Évènements

Article Trialogue
09 Juillet 2018


Bonjour à tous,

J’ai l’honneur et le privilège de vous faire partager aujourd’hui l’excellent article de Sabine Caze, journaliste et participante de nos trialogues. Cet article est suivi du vécu d’autres participants qui ont bien voulu partager leur ressenti de ces rencontres.

Bonne lecture !

Le Trialogue, une aventure en terrain psychique


Depuis trois ans à Toulouse, sur une initiative de l’association Toutes Voiles Dehors, une douzaine de personnes concernées par la maladie psychique se rencontre 4 fois par an au sein d’un groupe rassemblant de façon paritaire des usagers, des soignants, des proches. Ils sont schizophrènes ou bi-polaires, psychiatres ou infirmiers, parents.
Durant deux heures autour d’un apéro-diner, chacun s’exprime et écoute, dans une atmosphère marquée par la vérité, la liberté, le respect, l’exigence, l’humilité. Un modérateur différent à chaque rencontre veille au respect d’une méthodologie éprouvée : un premier puis un dernier tour de table permettent de s’écouter sans se répondre, le temps intermédiaire étant plus libre, mais sans débat. Un compte rendu est ensuite envoyé à tous.
Les thèmes vont de l’empowerment, ou la reprise en main de sa vie, à la dépendance par rapport à la psychiatrie, en passant par les soins imposés….
Sauf empêchement majeur, l’assistance et la ponctualité des participants disent assez ce qu’ils trouvent à ce partage et l’importance qu’ils y attachent. Car dans cet univers difficile qu’est la maladie psychique, il n’est pas trop d’associer et de faire dialoguer tous les « concernés » pour un meilleur soin et un mieux-vivre de tous. Le Trialogue devient ainsi au fil des rencontres un authentique lieu de formation continue.
A noter qu’une étudiante japonaise en sociologie a trouvé l’expérience suffisamment intéressante pour venir, financée par une bourse de son université, participer, à titre exceptionnel dans ce groupe qui n’est pas public, à quelques-unes des rencontres du Trialogue toulousain.

Sabine Caze


« Pour moi ces rencontres ont changé le regard que je porte sur mon histoire de vie, mon parcours de maladie et la façon dont je peux envisager le futur. Il y a une grande sincérité et une grande bienveillance car malades, soignants ou proches sont au même niveau, il n'y a pas de paroles qui ont plus de valeur ou de vérité. Au Trialogue je peux évoquer des points que je n'ose pas évoquer avec mon Docteur par manque de temps mais aussi à cause de sa position d'autorité. J'essaie de bien me préparer à ces rencontres pour en profiter au mieux.»
Andréa Ortmann


« Ces rencontres avec des professionnels et des proches m'ont sortie de la chronicité. J'ai appris à prendre des points d'appui un peu partout et j'ai constaté que nous étions tous humbles les uns vis à vis des autres. Chacun s'exprime sans être jugé ce qui est le principal.»
Cécile Tinel


« Je raffole de ces rencontres où nous pouvons partager librement nos points de vue sans enjeux. J'aime les temps où nous nous écoutons tous respectueusement sans s'interrompre et celui où nous rebondissons les uns sur les autres en accueillant chaque parole comme un don. Peut-être des ébauches d'idées nouvelles pointent-elles... En tant que représentante des usagers cela me permet de mettre de l'eau dans un vin parfois trop fort...Une chose est sûre, je fais nuit blanche ou presque à chaque rencontre tandis que repasse en moi nos précieux échanges… Merci à chacun, chacune !»
Emmanuelle Bourlier


« Ces échanges sont le lieu de rencontre de trois points de vue différents sur des thèmes qui nous touchent tous intimement que l'on soit usager, famille d'usager ou psychiatre. J'ai pu, à cette occasion parler de mon expérience de psychiatre de façon tout simplement humaine, ce qui n'est pas forcément permis dans l'exercice de ma profession. J'ai pu aussi découvrir des expériences de vie d'usagers et de familles, qui ont pu sans retenue témoigner de leurs ressentis dans certaines situations. Ce partage de vécus est pour moi un trésor d'espoir et d'inspiration pour l'avenir, car au final, nous ne faisons qu'enrichir nos vécus par ceux des autres. »
Paola Revue


« J'ai un réel plaisir à venir aux réunions pour partager ces moments très enrichissants et conviviaux.
Je me sens bien et en confiance dans ce groupe, car il n'y a aucun jugement.
Je sais que tous les efforts fournis auprès des soignants seront un jour récompensés.
Merci à vous tous (usagers, soignants, proches) pour ces moments de partages. »
Dany Grislin


« Bravo Sabine :)
Un grand merci pour ce groupe riche humainement dont les réflexions et les débats nous rendent encore plus humbles pour appréhender la réalité humaine et la souffrance de l’autre »
Radoine Haoui


« Grâce à cette aventure, profondément humaine et nourrissante (au sens propre comme au figuré), j'explore et je me frotte à une question ronronnante qui m'est obsédante : Comment sortir de l'hôpital ? J'entends par ces mots, comment transcender les rôles et les statuts de « patient », de « soignant » ou « d'aidant », qu'une structure de soins me semble parfois figer malgré elle, avec en ligne de mire, saisir et rester ouverte au vécu de chacun. De manière personnelle et plus imagée, il s'agit de découdre la blouse blanche derrière laquelle j'ai sans doute tendance à me réfugier afin de m'engager toujours plus dans le soin et dans la rencontre, que ce soit avec une personne usagère de soins, la famille ou les médecins. J'imagine aussi cette participation comme un acte politique ou serait-ce plutôt citoyen, avec une interrogation en filigrane : « Comment je souhaite accompagner ou être accompagnée dans les moments inhérents à la vie, de vulnérabilité, de sensibilité, de transition, de maladie au sein de notre société ? ». Vous l'aurez compris, cet espace offert par Toutes Voiles Dehors est un lieu sans pareil pour accueillir mes ruminations et les partager...

Donc merci et que persiste encore longtemps cet espace de liberté »
Julie Tomas

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Vécu des internes de nos rencontres
05 Juillet 2018

Bonjour à tous

J'ai l'honneur de vous faire partager le texte d'Hélène De Brower, responsable du groupe internes de nos rencontres d'échange internes usagers. Bonne lecture !


L'intérêt de ces rencontres est multiple. Tout d'abord le format : ponctuel (1 fois tous les deux mois), et en soirée, le rend accessible à tous après nos journées de stage.
Les modalités sont originales et nous n'avons aucun autre espace/groupe de travail similaire. Nous sommes éloignés du regard de nos aînés (nos formateurs) et donc de toute volonté performative. Cet espace est libre d'être occupé par les internes qui le souhaitent, la parole est facilitée. Les usagers/ères rencontré.e.s ne sont pas les patient.e.s dont nous sommes responsables du traitement dans nos stages, l'enjeu est donc décalé du déséquilibre soignant-sachant/soigné-ignorant.
Ce lieu permet de penser notre rapport à la fois à la maladie et aux soins psychiatriques. Par exemple lorsque l'on fait une session dont le thème est "le premier contact avec la psychiatrie", nous avons à la fois des récits de rencontre de sujets avec la pathologie et de sujets avec l'institution. Les rencontres ne sont pas non plus bi-partites (avec une parole unifiée de la part des internes et une autre de la part des usagers/ères) puisque nous sommes plusieurs, et chacun a souvent un point de vue nuancé, ce qui rend les conversations très riches.
Pour ma part, ces rencontres m'ont permis de mieux appréhender la façon dont les usager/ères de la psychiatrie conçoivent leurs soins. Et cela m'a permis de mieux comprendre ce qui peut rendre des parcours de soins plus compliqué. J'espère que cette connaissance me permettra de faciliter une continuité des soins dans ma pratique future.
Elles m'ont permis également de préciser ce que serait un "bon psychiatre", d'après les attentes des usagers/ères, et de pouvoir adapter ma posture au travail.
Je pense que ces rencontres permettent une dé-stigmatisation de la pathologie mentale auprès des internes mêmes, et pourra faire naître des initiatives d'information/prévention auprès de public plus large (comme avec le projet Psytruck).

Hélène de Brower

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Rencontre internes usagers "ce qui nous fait peur"
15 Mai 2018



Internes : Hélène, Pierre et Hugo
Usagers : Andrea, Catherine, Emmanuelle, Cécile, Hélène et Patrice


1er tour de table

Interne 1 : Peur de l'avion, des choses du quotidien, la maladie depuis la rencontre de patients (cela pourrait m'arriver à moi aussi), le fait de savoir des choses comme si elles allaient arriver, de la dangerosité des patients (inconfort avant la 1ère rencontre d'un patient)

Usager 1 : Peur de la souffrance physique, de la mort (la mienne et de l'entourage proche). Dans une phase angoissée, la peur d'avoir peur (cercle vicieux). Des rappels de peurs infantiles (obscurité, cauchemars...)

Usager 2 : Peur du jugement des autres (je me fais des films parfois), sur ce que j'ai dit, mon paraître, le face à face aux autres. Peur de mon frère suite à sa maladie (schizophrénie, bouffée délirante) par mal-connaissance (ça m'a foudroyée). Peur par anticipation d'un endroit avant d'y aller. Peur de l'effet des médicaments à long terme (d'où l'idée d'arrêter) mais aussi la peur d'arrêter

Usager 3 : Peur de la souffrance physique (exemple dentaire, quitte à payer un dentiste beaucoup plus cher), peur de ma schizophrénie, des voix néfastes. Peur de malfaire (faire un cadeau, dans le dessin...)

Usager 4 : Peur de malfaire / envie de bien faire. Peur de l'hospitalisation psychiatrique notamment la contention parce que envie d'en partir, du coup arrangement avec le psychiatre : appels téléphoniques dès le début d'une décompensation (pas d'hospitalisation quitte à augmenter le traitement)

Interne 2 : Peur des abeilles. Peur aux urgences de rater quelque chose, de voir des signes à la limite de la normale

Interne 3 : On est tous habités par les mêmes peurs ? peur de pas livrer ce que nous dicte notre cœur, des choses pas dites avant de mourir. Peur de perdre ma cohérence, ma pertinence, ma force. Peur de la concurrence. Je suis toujours perclu de peur, peut-être davantage de courage

Usager 5 : Je ne peux plus dire que je suis forte, que je peux tenir. Peur des araignées, peur pour la vie de ce que j'aime (enfants, l'homme que j'aime) mais pas en permanence. Peur des effets délétères des médicaments, parfois de ne plus être dans la maîtrise (suite à un basculement rapport à la déraison)

Usager 6 : Attaque de panique (tout mon être était en surchauffe avec l'impression de mourir, sentiment que le cœur s'arrête => urgences qui ne trouvent rien physiquement), un emballement comme si c'était la fin, c'était une réaction psychique car impossible de faire face à une situation. Je suis maintenant plus fragile, peut-être comme tout le monde rapport à la pathologie ? En nageant, peur d'avoir à revenir (emportée par le courant). J'ai toujours des envies mais je sais que je dois faire attention (situations anxiogènes, perfectionnisme). J'ai eu une grande peur face à une biopsie de tumeur dans mon cerveau, on est fragile dans la vie. Parfois des sentiments d'angoisse, d'être un peu loin des choses comme en retrait, c'est inconfortable


début des échanges :

est-ce que les peurs partent ? n'y a-t-il rien à faire ? faire le deuil d'être quelqu'un qui n'a peur de rien

s'il y a projet, il y a peur sinon c'est pathologique

la vie s'arrête avec l'absence de peur sauf dans des cas d'humeur très très haute

la peur de pas pouvoir participer à un projet commun, de la solitude

le peur du non-choix

...

(fin de la prise de notes mais non des échanges qui ont été fort riches)

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Trialogue : La psychiatrie rend elle dépendant ?
16 Avril 2018


Bonjour navigatrices, navigateurs

Notre Trialogue s'est réuni au mois de mars pour échanger sur le thème "la psychiatrie rend elle dépendant ?" Ces rencontres qui réunissent des usagers, des soignants et des proches se déroulent dans une ambiance d'écoute et de respect remarquable.

Je vous laisse découvrir les propos recueillis par Michel Lacan.

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Présents : Paola, Véronique, Cécile, Emmanuelle, Joel, Andrea, Sabine, Béatrice, Dany, Michel.
Absents excusés : Sophie, Julien, Julie, Marie, Radoine.

Chronicité: la psychiatrie rend-elle dépendant ?

Tour de table, choses entendues :

Oui, la psychiatrie rend dépendant ; la « chronicisation » est induite par le système de soins. Par exemple par le fait d'aller tous les mois au CMP. Il y a une crainte pour les jeunes qui tombent malades de les faire entrer dans un système de soins, dans le temps. Il peut y avoir un aspect « enfermant ». Quand on a décompensé une fois, on peut entrer dans un circuit et faire « carrière » dans ce système. Il est exprimé une crainte de voir la personne mise dans un modèle où il faut rendre des comptes à son soignant. Ce peut être infantilisant et aliénant.

Un ami est entré dans le « système » très jeune et n'en est jamais sorti, à ce jour. On est toujours entre usagers de la psychiatrie . Certains ne savent pas exactement de quoi ils souffrent, mais on reste entre malades.

J'ai eu un choc au moment du diagnostic. Il y a aussi un problème de ressources, notamment quand se profile le moment de la retraite. On y pense et on se trouve fragile.

Je suis confrontée au comportement de mon fils qui a rencontré plusieurs psychiatres. Il ne serait pas « psychique », mais fait preuve d'une grande impulsivité et ne veut pas se remettre en question. Il a un suivi juridique et est soumis au soins par le juge. On me dit qu'une amélioration devrait se voir avec l'âge et j'ai espoir que cela va aller un peu mieux. Il a l'AAH pour vivre, mais c'est d'une part insuffisant et d'autre part, il ne gère rien. Il arrive quand-même a travailler de temps en temps comme intérimaire.

Je me pose des questions quant aux mesures à prendre et je m'interroge sur les limites du traitement
de mon fils. Il est très attaché à l'hôpital Gérard Marchant où il fait du sport, mais garde une réelle fragilité. Il vit à la maison et pense être victime d'un complot. Il est bien à la maison et ne se voit pas aller ailleurs. J'ai besoin de repos et de prendre de la distance. C'est moi qui vais partir quelques temps en maison de repos.

Je suis consciente d'avoir une pathologie chronique. Je suis consciente d'être fragile et d'avoir besoin de soins, sous forme de médicaments, mais aussi de soutien. Je suis mon traitement pour être à l'abri et ne pas me mettre en difficulté. (éducation thérapeutique). Il existe des psychiatres aux approches différentes. D'un pays à l'autre, d'une institution à l'autre, du privé au public, les pratiques sont différentes et les organisations aussi. Ce qui me paraît important, c'est de trouver quelque chose qui convient au patient. Si on me soigne bien, je suis plus libre et je prends mes décisions moi-même. Je ne suis plus dominée par la maladie. J'ai trouvé une personne qui me convient et j'estime que la psychiatrie a un pouvoir qui doit être bien utilisé pour le bien du patient. Devant un psychiatre, on « se déshabille », mais on n'est pas suspicieux vis à vis de son psychiatre. Le maître mot est « Confiance ». On doit pouvoir aborder tous les sujets et aller jusqu'à proposer à son psychiatre de s'affranchir de continuer à aller le voir, après en avoir discuté ouvertement avec lui.

Une préoccupation récurrente chez l'entourage d'un patient : l'après soi. Aujourd'hui, mon proche malade a une curatelle simple pour le protéger et le soutenir. A la maison, c'est compliqué et je m'interroge de savoir s'il ne serait pas mieux d'arrêter les médicaments ! Que se passerait-il si on arrêtait les médicaments ? Mon fils a été mis à la rue une semaine, puis a demandé lui-même d'entrer en clinique.

Pour moi, la chronicité reste un concept flou. J'ai rencontré des soignants différents et suis animée du souci de laisser un maximum de liberté aux patients. Certains troubles psychiques aliènent beaucoup la liberté. Le fait de prendre régulièrement les médicaments donne plus de liberté aux patients. Chronique ou pas chronique, peu importe. L'après soi doit se gérer, mais pas au détriment des autres. Ne pas se « plomber » aujourd'hui pour des problèmes de demain.

En psychiatrie, on parle de maladie chronique. On accompagne des personnes sur le long terme. Ça peut rendre dépendant. Théoriquement, on aimerait que ça se passe ainsi, mais il y a les aléas de la vie qui ramènent à une réalité différente.C'est bien plus compliqué que ce qu'on avait imaginé. Ceci concerne des points sensibles pour les usagers, mais aussi pour les médecins. Quand on est soignant, ce n'est pas aussi facile que ce qui est écrit dans les livres ! Parfois, on ne sait pas trop comment faire pour accompagner les personnes soignées. On peut avoir en face une personne qui résiste, car il y a les réalités de la vie. La dépendance n'est pas toujours au niveau des patients, mais peut être aussi ressentie par les soignants.

Au début de la maladie, j'ai eu des arrêts de travail ; je n'avais pas les bonnes informations sur ma pathologie et j'estime avoir été desservie par ce manque d'information. Aujourd'hui je suis libérée de la dépendance parce que je sais. Une autre dépendance peut être une certaine dépendance affective avec son soignant. L'empathie qui s'installe parfois crée une certaine dépendance.

On a envie de faire partie intégrante de la société, mais on reste dépendant du monde des usagers en ayant du mal à avoir des amis en dehors du cercle des malades. On éprouve une certaine peur pour aller vers les autres qui représentent une société qui nous enfonce.

Il y a tout de même une différence entre les pratiques anciennes de la psychiatrie et celles d'aujourd'hui. On écoute mieux le patient, même si le temps d'échange avec le patient reste contraint.

Je veux être optimiste et faire confiance aux psychiatres avec une certaine souplesse. Recherche d'une alliance thérapeutique. Faut rechercher une expérience humaine partagée entre soignants et soignés.

Nous apportons aussi à la société ; il faut le dire ! J'ai espoir.



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Le rire en psychiatrie
06 Janvier 2018


Bonjour navigatrice, navigateur,

Voici le compte-rendu de Sophie Contensou de notre dernière rencontre avec les internes en psychiatrie. Depuis plusieurs années déjà nous nous réunissons tous les deux mois avec les internes autour d'un thème choisi ensemble. Ces rencontres cordiales et fortes sont riches pour les deux parties. Cette fois-ci le thème était le rire.

QU’EST CE QUI PEUT NOUS FAIRE RIRE EN PSYCHIATRIE, ET PEUT ON RIRE DE TOUT ?

Introduction :

Le questionnement est venu à partir du film « Douze jours », de Raymond Depardon.
Dans le film des patients hospitalisés passent devant le juge. Il se trouve qu'en avant-première une partie du public a ri pendant des passages du film. Un monsieur a été choqué et a posé cette question au réalisateur : « Qu'est-ce que cela suscite en vous le fait de voir des spectateurs rire devant vous de choses aussi graves ? »

LE POINT DE VUE DES USAGERS.

- « Moi j'ai trouvé la maladie psychique tellement grave que je n'ai pas le souvenir d'avoir eu envie de rire dans l'histoire de ma maladie »

- « Pour moi rire permet de communiquer (par exemple utilisation d'une gentille ironie). Le rire est thérapeutique ».

- « un jour un psychiatre a ri devant moi, je l'ai plutôt mal vécu. L'idée que le psychiatre ou un tiers puisse rire de moi en mon absence ne me pose pas vraiment problème, mais si le rire se fait en ma présence je peux en être contrarié. Le rire a en revanche une portée plus positive si c'est un autre usager qui partage les mêmes difficultés que moi qui rit.

- « moi j'ai le souvenir d'avoir énormément ri en arrivant en phase maniaque à l'hôpital »

- « entre usagers on rit facilement de nos points faibles, de nos états divers et variés. En revanche le rire moqueur peut faire très mal »

- « l'humour m'a toujours aidée. Il y a le rire et aussi le sourire. Quand un psychiatre parvient à me faire sourire des barrières tombent et une complicité s'installe. Il faut que le rire soit partagé. Avant de rire le psychiatre doit évaluer si le patient est apte à rire aussi, ou s'il est trop fragile donc susceptible. L'humour n'est pas facile avec des gens qui ne vont pas bien, mais si on y arrive c'est bénéfique, ça soulage. J'aime bien rire de moi à condition que ce soit moi qui lance le rire ».

- « Parfois l'humour peut aider quand on ne parvient pas à transmettre des informations au psychiatre ».

- « Les meilleurs souvenirs de rire que j'ai se sont passés en psychiatrie »

- « moi mon psychiatre parvenait toujours à remonter la situation avec le sourire, parfois avec le rire. Mais dans les périodes de dépression il est très difficile de rire »

- « A l'association Toutes Voiles Dehors on ne se moque pas. Le rire est partagé. On s'amuse de nos défauts, on est tous pareils. Il n'y a pas de risque de jugement extérieur. La charte c'est la bienveillance, donc le rire n'est jamais méchant. »

LE POINT DE VUE DES INTERNES.


- « Il arrive qu'on ait envie de rire avec des patients bipolaires, en phase maniaque, car ils sont parfois très joyeux. Parfois au contraire il ne faut pas rire, dans le cas de troubles délirants où la personne n'est pas d'humeur joyeuse. »

- « Nous rions beaucoup aux urgences, car l'ambiance est bonne, positive. Cela peut paraître curieux face aux situations parfois dramatiques auxquelles on est confrontés »

- « Serait-on capable de répéter tous nos sujets de rire devant les patients ? Probablement non. Malgré tout règnent honnêteté et bienveillance vis à vis des patients. »

Qu'est-ce que le rire ? Quelle est sa fonction ?
Il existe le rire qui partage, dédramatise, et le rire moqueur.
Le rire peut s'opposer à l'anxiété et à la peur. En psychiatrie le rire a une place. Il est bon de rire avec un patient qui va bien. Quand on ne peut plus rire c'est que tout est devenu lourd.
Le rire est un outil, une caractéristique humaine qui a sa fonction dans une certaine mesure, un certain cadre.
Un interne déclare : « on rit souvent dans l'équipe pour -dédramatiser un travail qui ne fonctionne pas, ou apaiser une situation difficile pour nous. On partage aussi avec le patient, on fait des blagues ensemble ».

- « Dans le cas où un patient délirant dit quelque chose de drôle, il se peut qu'il fasse rire autrui mais que lui ne rit pas. (Possibilité de dérapage). »

- « Il est bon pour le patient de voir que son psy est humain. Cela crée du lien.

Une interne a dédramatisé la misanthropie d'un patient en se moquant un peu de sa position, très gentiment. Il se peut que pour lui le rire de l'interne soit dédramatisant.
Pour avoir le droit de rire de la maladie mentale, ne faudrait-il pas être soi-même malade ?

L'humour est une arme à double tranchant ; il permet de créer une alliance thérapeutique mais si c'est un « flop » c'est très embêtant.

- « Je reste sérieux car ma hantise serait de vexer un patient. On peut rire mais pas avec tout le monde n'importe quand »

Face à une blague qui n'a pas fonctionné, une interne se rattrape en déclarant devant le patient : « Désolée, j'ai essayé de faire de l'humour mais je suis très nulle...»

AUTRE SUJET ABORDÉ PENDANT LA RÉUNION

Il est important que le soin se fasse par la relation thérapeutique. Il faut questionner nos échanges, en amenant de la conscience sur la relation. Et cela peut la changer. Certains désirent qu'il se passe quelque chose de l'ordre de l'affectif entre le psychiatre et le soigné.
A la faculté de médecine on apprend l'empathie aux étudiants en psychiatrie : il faut être capable de comprendre ce que la personne ressent mais sans forcément le ressentir soi-même. Il existe néanmoins une usure des capacités d'empathie après avoir vu 10 patients.
Il faut réfléchir sur les émotions que fait passer un patient, prendre du recul.
Les deux, le psychiatre et le patient, peuvent interroger la relation pour qu'elle soit agréable, efficace.
Un interne et une usagère parlent de cultiver le bonheur d'être ensemble.

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Trialogue du 14 septembre 2017
23 Octobre 2017

Trialogue

Quelle est l'influence de l'institution sur chacun de nous ?


Présents : Emmanuelle, Marie, Julien, Andrea, Sophie, Sabine, Cécile, Paola, Michel, Véronique

Voici le compte rendu de Sophie Contensou :

Le domaine de l'institution est un domaine vaste. Il fait référence à la loi, au règlement
intérieur, au protocole, en lien avec des enjeux politiques, économiques, judiciaires.

Tout le monde s'accorde pour dire :

L'institution est un cadre de travail nécessaire pour poser les jalons du soin. Tout cadre induit
des protocoles. Il faut se donner une liberté de réflexion permanente à côté de ce protocole.
Il n'est pas toujours facile pour les soignants de prendre des décisions satisfaisantes pour la personne.
Nous ne sommes pas tous égaux face aux exigences de l'institution. Pour certains c'est bien de suivre une directive, pour d'autre il existe une envie d'exister, d'être un peu inventifs, sans se coller au protocole. Il faut dans ce cas en avoir les ressources (« s'il se passe quelque chose, je l'assumerai ».
Les pratiques ne sont ni le protocole ni la loi. Le protocole est là pour aider. On peut sortir de la règle à condition que cela aide le patient.
Le mot institution a une connotation négative, mais en fait c'est comme une maison : l'important est comment, nous, nous donnons la couleur de l'institution. L'institution n'est-elle pas en effet ce que les personnes en font? Elle cadre tout le monde, il faut des cadres, mais non pas des murs, et on doit laisser un peu de jeu pour les personnes humaines, les aventures humaines.
Ceux qui ont tendance à transgresser ne sont-ils pas ceux qui font progresser les choses ?
On peut sortir de l'institution pour créer des structures nouvelles comme par exemple l'EMIC, qui a été mis en place dans un premier temps, puis les textes se sont greffés ensuite dessus.

L'important est le soin. On doit être dans une relation symétrique soignant-soigné, et fermeté ne veut pas dire autorité. Le métier de soignant en psychiatrie est complexe.
Il existe des protocoles très protecteurs pour le patient, mais au contraire parfois un protocole appliqué comme un robot peut avoir des effets catastrophiques
L'institution entend protéger tout le monde. Elle rappelle le rôle de chacun au-delà des ressentis personnels.
L'institution c'est d'abord quelque chose de fixe, qui peut comporter des aspects négatifs (rigidité parfois) et positifs (solidité, protection des soignants et patients). Il y a un aspect collectif dans l'institution : il s'agit d'une équipe où chacun a un rôle différent.

Certains patients apprécient le repère rassurant qu'est l'institution au sein duquel se pose un diagnostic, sur lequel on peut prendre appui en période de crise, et qu'on peut choisir de distancer plus tard avec le choix d'un praticien libéral (il s'agit là de l'institution libérale), pour ne pas se sentir bridé.
Une proche d'usager considère que l'administration en tant qu'institution (justice, caf, pôle emploi) ignore ce qu'est le trouble psychique.
Une soignante témoigne avoir connu plusieurs fonctionnements très différents selon l'hôpital où elle exerçait, et remarque également une différence entre l'hôpital psychiatrique et le secteur médico-social.
Une usagère ne perçoit pas le soin sans confiance, sinon le patient risque de devenir un rebelle.
Une usagère remarque que dans le même hôpital, avec protocoles et législation identiques, les pratiques ne sont pas les mêmes d'un service à l'autre.



Et maintenant le compte rendu rédigé par Michel Lacan:

L'institution peut donner l'impression de rigidité et de lourdeur ; elle peut paraître parfois inadaptée, mais du point de vue des soignants, c'est un garant de solidité qui permet en outre de définir les conditions de travail et de fixer un cadre protecteur , facilitant le travail en équipe.
C'est comme une maison où évoluent des personnes (soignants, soignés, administratifs,...) qui peuvent être, comme ailleurs, soit chaleureuses soit distantes. Au delà des humeurs de chacun, les droits et obligations de chacun sont fixés ; l'institution garantie des missions et une certaine organisation. Les médicaments y ont une place importante, mais les relations humaines aussi en recherchant confiance et alliance dans un climat d'empathie.

De fait, l'institution est un cadre nécessaire et protecteur et est à l'image de ce que les personnes veulent bien en faire. Au sein de ce cadre, l'humain trouve ou pas l'espace de liberté pour innover, inventer des choses nouvelles en faisant évoluer les acquis.

Pour certains, l'institution n'est perçue que comme un cadre administratif , ce qui renvoie à des choses difficiles à vivre.

Pour d'autres, et notamment pour des patients, l'institution, comme les CMP est plutôt rassurante ; même si on est suivi dans le secteur libéral, le fait de savoir qu'un CMP existe et qu'on peut y aller est un point d'appui qui libère. Dans ce cas, l'institution n'est pas perçue comme quelque chose qui bride. L'institution donne des repères et est souvent un recours (toujours en évoquant le CMP et non l'hôpital)

L'architecture est un élément importante de l'institution. Imaginer des établissements sans barreaux. (cf les réflexions écrites de Marie, ci-jointes). L'architecture n'est pas toujours adaptée, notamment pour recevoir les mineurs. Par ailleurs, les patients peuvent être conditionnés : les détenus vont tous en chambre d'isolement !

Le cadre dans lequel le médecin psychiatre évolue influence la façon d'exercer. Dans l'institution « hôpital », des pratiques diamétralement opposées peuvent être mises en œuvre selon les méthodes en vigueur de l'institution. Dans une même carrière, on peut avoir eu des pratiques très pro médicaments puis dans un autre cadre, avoir une approche du soin plus sur le relationnel. Ceci permet de réfléchir à la façon dont on aborde le soin.
Dans un contexte médico-social, l'institution hospitalière n'est plus là et les patients sont vus dans un cadre restreint. En fait, « il n'y a plus de patients », mais des personnes qui viennent « chercher du soin et de l'écoute ». Le médical n'est plus mis en avant et le médecin doit s'adapter. C'est plus difficile car il n'y a plus ce cadre de l'institution hospitalière et « on peut se perdre ». Le médecin a lui aussi besoin de repères.

Au sein des institutions, existent des protocoles qui posent parfois questions. Là aussi, le protocole est un cadre nécessaire dont il faut savoir sortir : exemple d'une mise en chambre d'isolement acceptée sans révolte car faite avec empathie et compréhension, tout en dérogeant au règlement. La transgression peut conduire à la nouveauté. Soit on est suiviste, soit on réagit pour tenter de faire bouger et avancer les choses.
Un règlement intérieur permet d'avoir des règles connues de tous (port du pyjama, horaires, accès au téléphone, etc...) de façon à ce que dans chaque unité d'une même institution, les pratiques soient les mêmes.
Les protocoles devraient être travaillés en prenant en compte les avis des usagers et des proches.


Et voici les remarques de Marie Higuchi, notre sociologue japonaise qui nous fait l’honneur de venir tout spécialement pour nos rencontres :

Le mot « institution » a pour moi a deux sens différents:
1 - C'est l'établissement physique de l’hôpital.
2 – C'est le système de service psychiatrique.

Concernant le sens de l'établissement, j'ai trois approches :
1- la construction de l'image de l'hôpital psychiatrique
2- les blessures des usagers et des proches,
3- le « sans barrières (barrier free)» pour les usagers.

Première approche à propos de la construction de l’image de l’hôpital psychiatrique. Beaucoup d’hôpitaux psychiatriques ont été reconstruits depuis 10 ou 20 ans au Japon. Aujourd’hui on trouve rarement des chambres avec des barreaux. J’en ai vues il y a 13 ans dans un grand hôpital public quand je faisais mes études d’infirmière. Cette expérience m'a choquée parce que ces chambres me semblaient froides et inhumaines. En même temps, j'ai compris ce que m’avaient dit quand j’étais plus jeune, les habitants du quartier de l'hôpital qui disaient aux enfants : « si tu n’arrêtes pas tes bêtises, on te mettra dans cet hôpital. » Pour tout le monde, ça signifiait une punition sans espoir de retour.

Je pense que l’architecture de l’hôpital influence la perception de l’hôpital et du service psychiatrique. Donc c’est important d’y réfléchir non seulement du point de vue du traitement mais aussi du point de vue de la construction de l'image publique.

La deuxième approche, c'est que j'ai eu le sentiment que si mes proches étaient hospitalisés dans ce type de chambres ou s'ils étaient attachés, ça les blesserait ainsi que ma famille. Si l'architecture de l'établissement est construite en se focalisant seulement sur le traitement, ce type d'architecture peut blesser les usagers et les proches parce que cet établissement n'aura pas été construit en tenant compte des usagers et des proches.

La troisième approche est liée aux deux premières. Depuis ces expériences, je m'interroge sur ce que pourrait être un établissement « sans barrières (barrier free)». Mais je n'ai pas encore à ce jour trouvé les bonnes réponses. J'aimerais avoir votre opinion sur cette architecture favorable.

Le service psychiatrique et la société sont reliés et s'auto-influencent. Si la société et l'État créent le mode de fonctionnement du service psychiatrique, le personnel suivra inconsciemment les règles sociales. Les habitudes du personnel soignant influenceront la perception du public sur les usagers et sur les modes de soins. Donc pour améliorer le système on a besoin de connaître et de comparer la perception du public et les habitudes du personnel soignant dans les autres pays. Ce travail permettra de relativiser notre vision de l'Institution.




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Article de libération
23 Octobre 2017

Bonjour à toutes et à tous !

Voici un article de Libé que nous souhaiterions partager avec vous parce qu'il nous parait très pertinent.

Bonne lecture !



N’appelez plus «fous» les citoyens souffrant de troubles mentaux

Par Marine Lardinois, Psychiatre, présidente de l’Association des jeunes psychiatres et des jeunes addictologues (AJPJA) , Déborah Sebbane, Psychiatre, vice-présidente de l’AJPJA , Emanuel Loeb, Psychiatre, pharmacologue, trésorier de l’AJPJA , Astrid Chevance, Interne en psychiatrie, doctorante en santé publique, agrégée d’histoire et Boris Chaumette, Psychiatre, neurobiologiste, membre de l’AJPJA — 9 octobre 2017 à 17:06 (mis à jour à 17:23)

La stigmatisation d’une partie de la population pour nourrir un discours sécuritaire est inacceptable du point de vue des psychiatres. Le besoin d’hospitalisation ne doit pas être assimilé à un internement préventif.

Le 20 septembre, Laurent Wauquiez, invité politique de Jean-Jacques Bourdin sur BFM TV et RMC, expliquait ses projets de «lutte contre le terrorisme» et proposait la stratégie suivante : «Je demande, sur le même régime que pour les fous, qu’il puisse y avoir un internement préventif des individus radicalisés les plus dangereux.» Un peu plus tôt, dans une des premières phrases de l’interview, usant de ce même qualificatif, Laurent Wauquiez résumait la situation géopolitique de la Corée du Nord de la façon suivante : «On a là-bas un fou qui potentiellement peut avoir l’arme nucléaire.» De façon troublante, c’est à peine si le naturel et la fluidité du discours font remarquer à tout un chacun l’irruption des «fous» dans le discours sécuritaire. Et c’est bien en cela que se situe la dangerosité du propos.

Dans la rhétorique propre à Laurent Wauquiez, le terme de «fou» semble désigner un individu dangereux pour le reste de la société qu’il convient d’enfermer préventivement. Dans cette perspective, l’usage répété de qualificatifs malheureux et d’assimilations irrecevables n’apparaît pas isolé dans le discours politique. Ainsi, en août, Gérard Collomb, ministre de l’Intérieur, évoquait la possibilité que des «esprits faibles» puissent se tourner vers le terrorisme et la nécessité de collaborer avec les psychiatres pour repérer les individus dangereux. De l’amalgame entre troubles psychiques, terrorisme et dangerosité, certains comprendront l’aveu, une fois de plus, d’une certaine impuissance à agir sur les mécanismes de la radicalisation.

Nous, jeunes psychiatres, constatons, avec effarement et inquiétude, la méconnaissance de plusieurs responsables politiques sur le sujet de la santé mentale, méconnaissance qui empêche de penser efficacement le rapport de la société à la santé mentale.

Et tenant compte du fait que ces maladies touchent plus de 20 % de la population mondiale, toutes pathologies confondues, ce type de propos vise plus de 15 millions de personnes en France et plus d’un milliard sur la planète… La réalité des patients est tout autre : espérance de vie diminuée, comorbidités somatiques multiples, taux de chômage plus élevé, autostigmatisation, etc. Les personnes souffrant de troubles mentaux ont de plus une plus grande probabilité d’être victimes de violence que la population générale.

Quotidiennement, les personnes concernées demandent et ont un besoin urgent d’être rassurées sur le fait «qu’elles ne sont pas folles», qu’on puisse reconnaître leurs difficultés psychologiques et cognitives ainsi que la souffrance qu’elles génèrent. Nos responsables politiques, tout autant que la société, doivent permettre cette reconnaissance. Nous tenons à rappeler à monsieur Wauquiez qu’il n’existe heureusement pas, aujourd’hui, en France, de «régime pour les fous». Les personnes souffrant de troubles mentaux ont une citoyenneté pleine et entière. Aussi, il existe des modes «d’hospitalisation», et non «d’internement», sans le consentement de la personne lorsque celui-ci n’est pas reconnu juridiquement valide. Il ne s’agit pas de disqualifier le discours du patient dans sa dimension existentielle, mais bien de reconnaître que des symptômes momentanés abolissent son discernement et sa capacité à consentir à des soins qui lui sont nécessaires parfois de façon immédiate.

Il ne s’agit pas là de juger des intentions politiques, mais d’enseigner les graves conséquences de l’usage du mot «fou» dans le discours politique sécuritaire : assimilation des personnes souffrant de troubles psychiques à des criminels, renforcement des représentations négatives, frein au rétablissement…

Permettre l’accès aux soins de santé mentale à chacun est un objectif de santé publique que chaque responsable politique devrait faire sien. Nombreuses sont les actions civiles ou scientifiques engagées par les associations d’usagers de la psychiatrie, de familles de patients, de professionnels, pour lutter contre la stigmatisation des troubles mentaux et des personnes qui en souffrent. Dans la perspective du plan d’action pour la santé mentale 2013-2020, nous espérons un accès renforcé aux soins et à l’information du grand public sur les pathologies psychiatriques. Nous souhaitons que la déstigmatisation soit le moteur et le cœur de ce travail.

Marine Lardinois Psychiatre, présidente de l’Association des jeunes psychiatres et des jeunes addictologues (AJPJA) , Déborah Sebbane Psychiatre, vice-présidente de l’AJPJA , Emanuel Loeb Psychiatre, pharmacologue, trésorier de l’AJPJA , Astrid Chevance Interne en psychiatrie, doctorante en santé publique, agrégée d’histoire , Boris Chaumette Psychiatre, neurobiologiste, membre de l’AJPJA

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Vernissage exposition Toutes voiles dehors 7 septembre 19 h
04 Septembre 2017

Toutes voiles dehors,
une aventure humaine

Temps de convivialité et d'échange au cours du vernissage de l'exposition
Jeudi 7 septembre à partir de 19 h
A la Communauté Municipale de Santé
2 rue Malbec
Toulouse


Toutes voiles dehors est une association d'usagers de la psychiatrie autonome au sein de laquelle les membres s'entraident, s'encouragent, se tirent vers le haut.
La maladie psychique est éprouvante mais elle n'empêche pas les ressources humaines et créatives.
Chaque mercredi, l'association propose dans les locaux de la communauté municipale de santé un temps d'accueil convivial et chaleureux et le vendredi un groupe de parole dit d'émulation où la parole est entièrement libre mais dans un cadre bien défini.
Toutes voiles dehors ne compte aucun professionnel en dehors de son parrain, le Dr Julien Billard, médecin psychiatre, qui n'intervient pas dans les activités mais que le bureau rencontre une fois par mois.
Sa charte de bienveillance, de non-jugement et de respect unit les membres de l'association. Nous proposons des rencontres d'échange avec les soignants et les proches dans l'objectif de confronter les points de vue et de briser le mur qui s'élève trop souvent entre nous. Avec ceux que cela intéresse, nous réfléchissons ainsi à faire évoluer le soin.
L'association est aussi engagée dans la représentation des usagers au travers de différentes instances.
Les autres activités sont proposées sur les initiatives des adhérents : cinéma, balades, exposés, pique-nique, restaurant, concerts... Les adhérents sont ouverts à toutes les idées...
Pour cette rentrée de septembre, les artistes de Toutes voiles dehors ont plaisir a partager avec vous du 4 au 15 septembre, les œuvres qu'ils ont créés en suivant leur chemin de rétablissement.

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Trialogue 2 mars 2017
13 Mars 2017


Bonjour à toutes et à tous,

Voici le compte-rendu de notre dernier trialogue. Nous remercions chaudement Michel Lacan pour son excellent travail. Le trialogue réuni des usagers de la psychiatrie (Toutes voiles dehors), des proches (UNAFAM) et des soignants pour partager les points de vue sur un thème donné. Ces temps de réflexion sont très enrichissant pour tout le monde. Les points de vue se croisent et se complètent. A vous en lisant le compte-rendu de deviner qui parle. Bonne lecture !

Trialogue

Comment parler de la maladie psychique à des personnes qui n'y connaissent rien ?

Présents : Paola, Sophie, Véronique, Cécile, Emmanuelle, Julien, Joël, Andrea, Sabine, Michel.

Tour de table, paroles entendues :

C'est peine perdue, difficile à expliquer. Je ne dis pas tout, je dis qu'il n'est pas comme tout le monde. On me répond « Pourquoi vous ne l'enfermez pas !! ». On colle des étiquettes aux personnes !

J'ai du mal à m'expliquer à moi-même. Situation difficile jusqu'à entrainer des problèmes devant lesquels on ne peut plus faire face. Chimie du cerveau ? Chacun est différent et manifeste son état différemment. C'est plus difficile à expliquer que des maladies comme le cancer. La société n'est pas prête à entendre ; il est presque tabou d'en parler.

A la question posée sur ce qu'est une décompensation, j'ai répondu que c'était une cassure qui se produit devant une situation mal supportée. On ne sait pas par moment si on est dans un rêve ou un cauchemar. Tout est exacerbé et les proportions exagérées. C'est une situation qui entraîne une grande fatigue. Par moment, on peut communiquer, à d'autres moments, c'est impossible et on peut devenir insupportable.

J'ai fait une grave dépression à la suite de laquelle j'ai été traitée. J'ai eu des problèmes cognitifs et des hallucinations. Je me comparais à Jeanne d'Arc ! J'étais dans un monde différent et ne raisonnais pas comme il fallait.

Quand je suis allé à l'hôpital, j'ai eu du mal à m'imaginer que le médecin comprenait ce que je ressentais. Je ne savais pas moi-même si j'étais dans le rêve ou la réalité et j'ai essayé de rechercher des références, des repères. Je regrette que l'on ne m'ait pas expliqué d'avantage ce qui m'arrivait. J'ai essayé par moi-même de trouver des méthodes pour comprendre et expliquer à mes proches qui eux étaient sur une autre piste, pensant que j'étais victime de la drogue.

Au début, j'ai été victime d'une forte stigmatisation et j'ai été mal orientée. On a pensé à un problème neurologique et c'est bien après que j'ai été prise en charge par la psychiatrie. J'ai connu les bouffées délirantes. J'étais perdue et mes proches avec moi.

Pas facile d'en parler, car mal connu, même pour des soignants. Il existe des zones d'ombre. Quelle est la part de l'environnement, de la personnalité intrinsèque de la personne, la part de la génétique, on ne sait pas bien, tout se mélange. Pour expliquer, faut-il parler de symptômes, des traitements, de l'environnement ? La méconnaissance fait peur. Il est difficile de subir des soins imposés, pour le patient et pour son entourage. Aujourd'hui, les psychiatres disposent de diverses possibilités en termes de traitement. Les patients sont peu réceptifs au début et il faut du temps pour que le patient accepte le traitement.

Pour en parler, il faut être concret, afficher qu'il s'agit de maladies qui entrainent des comportements difficiles à comprendre. Il faut décrire des situations concrètes, démystifier, citer des exemples en faisant la différence entre maladie mentale et maladie psychique, cette dernière étant très spécifique et souvent synonyme d'étrangeté et imprévisibilité. Il faut afficher que les malades psychiques sont parmi nous, dans et au cœur de la société et qu'ils sont citoyens comme les autres ; simplement, ils sont malades et à ce titre, il convient de les soigner et les accompagner. Tenir le discours inverse de ceux qui préconisent l'enfermement et mettent en avant les aspects sécuritaires. Relativiser les chiffres de la violence attribuée aux malades, par rapport à des fléaux comme l'alcool, beaucoup plus générateur d'actes violents.

C'est caractérisé par des comportements étranges et des attitudes différentes. Par moment, la personne se montre charmante et à d'autres beaucoup moins. J'éprouve de la culpabilité. Parfois, on est hors de la raison, dans le refus de comprendre avec une idée de peur. Il existe une souffrance réciproque entre le malade et le proche, entrainant parfois de la violence. On se sent toujours jugé, qu'il s'agisse du patient ou de ses proches. Pour que le message passe vers autrui, il faut sentir une grande ouverture de cœur et/ou une curiosité sincère de la part de l'interlocuteur. Sinon, le message ne passe pas !

Quand on est psychiatre, on est sollicité par des personnes étrangères au milieu de la psychiatrie pour parler du métier, soit à titre de curiosité plus ou moins saine de la part des interlocuteurs, soit pour être plaint de faire ce métier. On y vit pourtant des moments intenses. Il faut démystifier, casser les à priori. En fait, on perçoit que la plupart des gens ne veulent pas en savoir plus en manifestant un intérêt très relatif aux réponses.
S'agissant de s'adresser aux personnes concernées, il ne faut ni alarmer, ni minimiser. C'est plus délicat quand il s'agit de s'adresser à un proche qui ne connait pas et s'inquiète de l'avenir. Il faut éviter la panique et gérer le stress. Ne pas prendre exagérément des précautions, non plus. Ne pas noyer le poisson et quand on n'a pas la réponse, le dire très simplement. Sur le fond, les problèmes de sécurité occultent un débat serein sur ces questions et la position du psychiatre est délicate. Il est soit trop laxiste, soit trop sévère. De manière générale, les gens n'écoutent pas ; c'est frustrant.

Libre échange :

Si je sens de la confiance entre mon interlocuteur et moi, je me sens beaucoup mieux et me sens en capacité de parler de mon ressenti.

Au début, j'ai vécu le déni total, y compris de mon entourage ; ce n'est que bien après que j'ai pu parler de ma situation avec des personnes qui comprenaient.

Il existe plusieurs formes de maladies et nombreuses sont en définitive les personnes touchées. On peut vivre avec ses symptômes, se rétablir. La position du psychiatre est difficile ; il y a un rejet vis à vis des maladies psychiques qui n'existe pas pour les autres maladies.

Parfois, les malades s'auto excluent !

Peut-être que l'expression artistique est un bon vecteur pour parler de ces maladies, mais il faut prendre garde de la « caricature ». Ne risque-t-on pas de donner une fausse image en mettant en avant les artistes au risque d'occulter la réalité du vécu des patients qui ne sont pas dans ce cas?

Ceci dit, par la créativité, on peut parler de ces sujets à des gens qui ne sont pas au courant. Créer des œuvres d'art, c'est vivre des contrastes ; peut-être susciter l'intérêt par ce biais.

Faire de l'anormal quelque chose d'extraordinaire !!

On est tous différents et cette différence s'accentue avec la maladie. Il existe des moments où on peut en parler et d'autres où il n'en est pas question ! Je veux garder ma liberté de parler et c'est un savoir qui nécessite des conditions pour essayer de le partager. Quand on arrive à être compris, ça fait vraiment du bien.
Partage= liberté= complicité.

La maladie psychique est trop liée à la violence ; problème d'amalgame et peur de celui qui est différent.

Il faut s'appuyer sur le factuel ; certaines informations ne sont pas transmissibles.

La sincérité doit être un bien collectif. Témoigner d'une certaine complémentarité. On est confrontés aux extrêmes.

Donner la parole aux patients. C'est une maladie qui s'inscrit dans le temps et même si on accepte sa différence, on reste fragile.

La société actuelle raisonne par stéréotypes et met chaque personne dans une case. Dur! Dur !

Propos relevés par M.L.

Orientation du groupe : créer un sous-groupe pour réfléchir au contenu d'un guide (BD) à l'attention des personnes « entrant dans la maladie ».

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Trialogue 9 décembre
15 Janvier 2017

Bonjour à toutes et à tous,

Voici le compte rendu de notre dernier trialogue. Nous remercions sincèrement Julie Tomas pour son excellent travail. Le thème était Comment évalue-t-on les résultats ? en partant du postulat qu'en étant usager, soignant ou proche, les points de vue devaient diverger.

Bonne lecture !

Etaient présents : Joël, Véronique, Sabine, Marie, Paola, Andréa, Béatrice, Dany, Cécile, Julie.

Comment évalue t-on les résultats ?

Une impression rémanente en sortant de notre rencontre est le malaise ou plutôt l'inconfort exprimé et au sujet duquel nous avons pu échanger . Inconfort en regard du terme de « résultat », inconfort aussi parce que peut-être que cela me met au travail et me pousse à sortir de derrière une posture de soignant . La question qui m'obsède depuis maintenant pas mal de mois, c'est « qu'est-ce qui a apaisé ? Qu'est-ce qui a soulagé ? Qu'est-ce qui a accompagné un cheminement dans une relation thérapeutique ? Ce qui soutient de manière plus personnelle, « qu'est-ce que je répare chez moi en m'intéressant à l'Autre ? ». A cela, je garde la réponse (approximative, je m'en excuse) d'A : « Le soignant n'est pas un tout, il en est même une petite partie.Chaque personne « soignée » détient son histoire, son passé, son environnement et plein d'autres choses qui influent sans que le soignant ne le sache ».Autour des mots « évaluation » et « résultats », nous avons tricoté et dé-tricoté nos histoires maille par maille.

Voici donc, quelques bribes , je l'espère fidèles, de notre discussion.

« Les résultats, ça dépend des moments . Hauts ou bas ? Traitement ou non ? C'est dur, il faut apprendre à se connaître. Dès fois, on est haut, et on n'a pas envie que cela s'arrête. »


« Je ne me fais plus d'illusions. Dès fois, je pense qu'il va bien et finalement, il ne va pas bien. Je m'attends au pire, comme ça je ne suis pas déçue. C'est la survie. »


« Les résultats, ils viennent de l'intériorité, ils naissent des émotions. Quelque chose qui bouge. Il y a une reprise de quelque chose de l'intérieur par rapport au discours de la tête. »

« Quand je suis face à des patients, le plus important c'est le mieux être... quand la personne est en mesure d'en parler et de l'évaluer. Quand une personne a une psychose, elle peut se caler sur ce que l'on a envie d'entendre. L'évaluation des résultats n'est ainsi pas évidente.
Parfois tout va bien et j'entends l'avis contradictoire de la famille donc comment faire la part des choses. Il peut y avoir un conflit de loyauté avec son patient . Il faut apprendre à faire la distinction avec tout ça. L’expérience peut aider mais surtout la connaissance de la personne. Il y a aussi nécessité pour le soignant de bien se connaître. »


« Le terme de résultat, je l'interprète en tant que chercheuse, comme résultat de mon travail et comme analyse des informations obtenues. Mes recherches portent sur la nécessité de changer les attitudes sociales envers les personnes vulnérables , de promouvoir le statut social des femmes et des soignants et d'améliorer les services pour les personnes atteintes de maladies rares.
Le fait que je sois aussi membre d'une famille dans laquelle il y a des personnes ayant des problèmes psychiques, renforce ma motivation dans mes recherches pour obtenir des résultats.
Je vérifie si je peux publier mes résultats dans des articles ou les présenter dans des conférences. La valeur de ces résultats est confirmée si les magazines acceptent de les publier. Dans mes conférences, les échanges et les questions me confirment l'intérêt des participants. Je constate ainsi pour eux que les résultats ont aussi de la valeur. Sur un plan plus personnel, j'utilise mes connaissances en sociologie pour conseiller mes parents et mon frère quand ils me le demandent. Cela me permet aussi d'évaluer les résultats que j'ai obtenus et me conforte dans mon travail de chercheuse. »


« Cela me rappelle le thème de la« guérison » dont nous avions déjà débattu. L'absence de symptômes cela ne veut pas dire que tout va bien et l'inverse est aussi valable. Certains symptômes font partie de moi. Ce que je sais, le plus important, c'est de ne plus être hospitalisée. Pour moi, ce n'est pas un bon résultat.
J'ai appris à me connaître et à déceler mes propres alarmes dans mon comportement et ma relation avec d'autres personnes. « Résultat », le terme est dérangeant, il se rapporte à la normalité. »

« Les termes « d'évaluation » et de « résultats » me mettent mal à l'aise. Bizarrement, c'est à mes débuts que je me suis sentie le plus soignante. Ce n'était pas en termes d'évaluation, ni de résultats mais plutôt une manière d'être plus à l'écoute, plus disponible, plus spontanée. Paradoxalement, je connaissais encore moins de choses sur les maladies... Mon travail, je l'axe plutôt sur le fait de rester ouverte à la rencontre et de ne pas me réfugier derrière des automatismes, des certitudes, des procédures, des protocoles dont l'objectif est souvent de faciliter les évaluations. Évaluation... pour qui ? Pour quoi ? Etre infirmière, je l'apprends sur le terrain, sur le tas mais cela nécessite tout le temps de le désapprendre. Comment je peux évaluer qu'une personne va mieux ? Lorsqu'elle-même le constate, l'éprouve, le confie ? Cela suppose l'établissement d'une relation de confiance et d'un engagement mutuel. Parfois , cela prend plus de temps ou cela ne se crée pas. Autre chose se passe (ou non) »


« Je n'ai pas assez de recul. Il y a beaucoup de mouvement, des débuts de projet puis des hospitalisations à nouveau. C'est une lutte permanente entre la confiance et l'absence de confiance. Ce n'est pas facile d'être en capacité de l'aider en tant que parents. Je commence à accepter la maladie de mon fils, à l'ancrer en moi. »


« Évaluer pour les parents, ce n'est pas comme pour une équipe soignante.
Moi, cela passe beaucoup par le langage du corps. Lorsque je me demande s'il est anxieux ; lui se demande comment c'est d'être anxieux. Mes clefs d'évaluation ne sont pas celles de mon fils. On ne voit pas le bien être de la même façon. Avant tout, je m'attache à préserver la qualité de notre relation. »

« Le résultat, c'est lorsque je suis chez moi et que mes hallucinations me maintiennent dans ma petite enfance. Dans la rue, par contre , je me ferme. Comment évaluer ? C'est quand je ne panique pas. Le résultat, c'est lorsqu'on me prescrit un traitement qui me convient sur le plan intime et sur le plan social. Il m'a fallu 20 ans pour cela. »

Discussions

« On n'a pas la même jauge avec mon fils concernant ce qu'il se fait et ce qu'il ne se fait pas. L'important, c'est comprendre comment il fonctionne et surtout l'apaiser. Il agit, moi, j'abaisse la tension. »

« Je me rends compte de la déformation professionnelle à l'envie de réparer, de rechercher « le mieux ».Parfois la personne recherche « le stable », parfois elle s'habitue à ses symptômes et cela lui convient. Parfois il y a aussi le besoin de comprendre. Pour pouvoir soigner une personne, on peut être capable de beaucoup de choses pour maintenir le lien à tout prix. Le faut il tout le temps ? Je pense à ce patient à un « chez soi d'abord » de qui nous étions proches, le cmp nous a demandé de soutenir leur position afin qu'ils se rapprochent de lui au profit d'une relation thérapeutique mais cela n'a pas eu lieu. »

« Aux appartements thérapeutiques, nous recevons parfois les patients au sujet d'entretiens de projet. Le fait d'arriver au bout de ses projets ne signifie pas qu'une personne aille bien (et vice et versa). »

« Le fait de ne pas avoir de projets, ce n'est pas forcément négatif. Est-ce que ce n'est pas un fait de la société de toujours devoir avoir des projets ? »

« Dans les fêtes, je m'éclipse. Ma maladie m'empêche d'avoir des comportements attendus en société sur une longue période mais ma famille le sait. »

« Les réunions familiales, [en parlant des fêtes de fin d'année] c'est compliqué et on a toujours tendance à les idéaliser. On voudrait que la personne soit, là , comme elle a toujours été . Faut-il parler de la maladie, l'expliquer aux proches ?»

« C'est à lui de parler de sa maladie, ce n'est pas à moi »

« Moi, c'était important que mon mari parle de moi pour qu'ils [l'entouragent] comprennent ce qu'il se passe »

« Cela peut être un moyen de réparer avec le lien la brisure causée par la maladie »

« Avec Toutes Voiles Dehors , on a des objectifs comme se porter secours, être mieux accepté dans la société. Mais quels sont les résultats ?

« Les résultats ! C'est le mercredi, lorsque nous sommes à l'aise, ensemble, à notre réunion. »

« Résultats ? Qu'est- ce que cela signifie ? On ne pourrait pas plutôt parler de bonheur ? De plaisir ? »

« Faire disparaître mes hallucinations ne serait pas synonyme de bien être, ce ne serait pas un bon résultat car cela entraînerait l'apparition d'idées noires. »

« Résultats, cela renvoie au rapport au monde. Et ce rapport au monde est parfois difficile. »


En guise du dernier tour de table, il a été dit que la notion de « résultats » était à relativiser. Elle découlerait d'une vision subjective de la vie et du bien-être. Une personne s'est même posée la question : les résultats sont-ils pour qui ? Pour rassurer le soignant ?
Une touche positive en guise de dernière phrase qui contraste avec la souffrance repérée ce soir par l'un d'entre-nous : « Lorsque le médicament a fait son effet, que je suis entourée de la bienveillance de mes proches et de mes soignants, alors je touche le bonheur »



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Trialogue : Quel impact a sur chacun le vocabulaire utilisé ?
16 Octobre 2016


Bonjour à toutes et à tous,

J'ai l'honneur de vous faire part des propos recueillis par Michel Lacan au cours de notre dernier trialogue dont le thème était "Quel impact a sur chacun d'entre nous le vocabulaire utilisé ?" Cette rencontre a été particulièrement riche et je vous invite a découvrir nos échanges.

Je vous rappelle que nos trialoques réunissent quatre soignants (3 psychiatres, une infirmière) quatre proches (UNAFAM) et quatre usagers de la psychiatrie (Toutes voiles dehors). Les échanges très respectueux se déroulent dans une ambiance particulièrement chaleureuse

A vous maintenant de deviner de quel point de vue on parle...

Bonne lecture !


Quel impact le vocabulaire utilisé a-t-il sur chacun de nous ?

Présents : Andrea, Béatrice, Cécile, Dany, Emmanuelle, Julie, Julien, Marie, Michel, Radoine,Sabine

Le tour de table, paroles prononcées :

Les certificats médicaux sont froids, avec des mots hermétiques, difficiles à lire et surtout, ils ne reflètent pas « l'humain ». Entre eux, les personnes concernées ne parlent que très secondairement de leurs symptômes. Les soignants ont un rôle important dans l'usage des mots ; bien réfléchir avant de parler. Les mots peuvent être libérateurs ou enfermant et peuvent déstabiliser pendant longtemps.Les soignants doivent utiliser à l'égard des patients, des mots « normaux ».

Le vocabulaire utilisé est fonction des personnes auxquelles on s'adresse et le lien que nous avons avec elles. Le mot « patient » a disparu de mon vocabulaire ; je suis désinvestie de ce mot. Souvent, les mots utilisés déshumanisent. Exemple de la lecture d'un dossier médical d'une personne bien connue ; le dossier ne disait rien d'elle et « je ne la reconnaissait pas ! ». Il existe des mots qui soignent et qui apaisent. Chaque mot est important. Dans la nuit, ils peuvent avoir une autre portée.

Selon les personnes, le lien qu'on a avec elles, les circonstances, les mots ont des significations différentes. Il faut être vigilant sur la façon dont les mots sont « réceptionnés ». Bien préparer ses propos quand la personne est en demande. Prendre le temps d'expliquer ce que veulent dire les mots utilisés, reformuler. Il est difficile d'échanger dans le cadre de soins sous contrainte. Déceler les moments les plus propices pour échanger.

L'annonce du diagnostic m'a soulagée, mais une partie de la famille reste dans le déni et me blesse fortement. Nous subissons une exclusion douloureuse. Cette position est très difficile à vivre. L'autre partie de la famille a heureusement bien compris.

Il y a longtemps, j'ai entendu pour la première fois que j'étais « psychotique » : ça a jeté un froid!Aujourd'hui, je maîtrise bien mes symptômes et ne m'affole pas. J'attends des soignants qu'ils aient les paroles qui me ramèneront à un état « normal ».

Dans certaines situations, je ne suis pas capable d'entendre certains mots. A l'annonce du diagnostic, je n'étais pas en situation pour entendre et valider. Certains mots sont perçus différemment selon la situation dans laquelle on se trouve. On est apte ou non apte à entendre.Des mots peuvent être blessant sans que l'émetteur de ces mots n'ait la volonté de blesser.Il faut parfois du temps pour assimiler. Certains mots sont stigmatisants, notamment dans les médias et dans la sphère politique : gros chantier de lutte contre cette stigmatisation qui fait mal.

Attention au vocabulaire utilisé ; éviter de traiter quelqu'un de schizophrène. Parler des « usagers » ou « personnes concernées ». réfléchir à la vision de chaque personne.C'est un problème d'image plus que de vocabulaire. Pour faire changer le regard de la société japonaise sur ces personnes, avec le concours d'associations des familles, un travail se fait au sein des classes primaires et aux collèges, en informant sur les maladies et surtout en intégrant des personnes malades au sein de l'école. Les enfants sont au contact des malades et apprennent la réalité des choses et sont confrontés aux conditions de vie des patients.


Grande difficulté de parler sereinement de la maladie au sein de la famille qui porte toujours un jugement négatif. On est coupés de tous. Confiance à l'équipe médicale ; vivre avec, le prendre comme il est en le recadrant de temps en temps.

Les mots fluctuent. Pour moi, l'annonce du diagnostic a été un soulagement. J'ai pu me confronter notamment à la famille et expliquer. Mon fils a accepté ce mot, mais aujourd'hui, il a du mal et ne le prononce plus : « j'étais malade avant ». Faut-il parler de sa maladie autour de lui? Mauvaise expérience avec le corps médical (dermato) qui s'est moqué des conséquences de ses TOC . Les mots ont des significations variables et ne sont pas partagés de la même façon.

Tous les mots sont-ils bons à dire ? Certainement pas ; certains sont à utiliser avec précaution. Les mots frappent notre inconscient et selon le parcours et le vécu de chacun, les mêmes mots peuvent être pris différemment. Les mots ont leur signifiant et un médecin doit particulièrement être attentif au vocabulaire qu'il utilise devant un patient. Il doit utiliser des mots que le patient est à même de recevoir à l'instant t, en fonction de ses possibilités de réception. Un mot peut blesser et faire basculer la personne, sans le vouloir. Un maître mot : le respect.


Libre échange :
Il y a différentes façons de recevoir l'information. Avant, je me trouvais différente, étrange, sans pouvoir mettre un mot sur mon mal être ; la lecture d'un livre m'a éclairée. Je me suis reconnue dans ce livre qui a été une révélation.

Les mots sont terribles jusqu'à faire l'amalgame entre malades psychiques et terroristes !! Les politiques manipulent les mots à tord et à travers sans prendre conscience du mal qu'ils peuvent faire.

Pourquoi l'autisme renvoie une image positive au sein de la société et pas les maladies psychiques ? Un gros lobbying a été fait pour l'autisme, notamment par des figures emblématiques (acteurs connus) qui ont eu l'occasion d'en parler. Une sensibilisation des politiques (députés) a été faite. La question de sensibiliser les maires sur les problèmes psychiques et la vie de ces personnes dans la cité, par l'intermédiaire de l'association des maires de France est évoquée.

La communication, c'est un émetteur et un (ou plusieurs) récepteur(s). Il ne suffit pas d'utiliser seulement les mots « qui vont bien », mais il faut aussi une volonté d'écoute.

Les médecins parlent d'avantage de la maladie et occultent la personne, ce qui est plus angoissant qu'apaisant. Pour un premier contact, les mots employés sont très importants et peuvent être déterminants. Ils reflètent l'état de la relation. Le soignant doit s'appuyer sur la partie positive de la personne. Mais les mots ne sont pas les seuls à entrer dans ce relationnel ; le regard et la gestuelle comptent également et le tout doit être en harmonie. Le regard étant moins contrôlé que la parole, il y a parfois des discordances qui font que le message ne passe pas dans la confiance. L'exemple de la relation mère/enfant montre que les relations s'établissent particulièrement avec le regard. L'enfant perçoit les émotions que sa mère renvoie dans son regard.

Les mots utilisés par les soignants en période de décompensation des patients sont essentiels. Ne pas trop parler ! Les soignants doivent être « entiers ». Quelqu'un qui a peur doit laisser sa place. Pas toujours facile de savoir ce que les personnes ressentent. Prendre du recul par rapport au comportement et aux propos énoncés ; donner un sens clinique, travailler en décalage.

Propos relevés par ML

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Trialogue : Comment expliquons nous la maladie ?
23 Septembre 2016



Bonjour à toutes et à tous,

J'ai le plaisir de vous faire partager les propos recueillis par Michel Lacan au cours de notre trialogue dont le thème était "comment expliquons nous la maladie ?"

Nos trialogues sont des rencontres d'échange entre 4 soignants (3 psychiatres, 1 infirmière), 4 proches (UNAFAM) et 4 usagers (Toutes voiles dehors). La parole y est libre et l'ambiance très cordiale.

A vous de deviner qui parle...

Bonne lecture !

Comment expliquons-nous la maladie ?


Présents : Michel, Paola, Julien, Emmanuelle, Béatrice, Dany, Andréa, Cécile, Julie, Joël, Véronique, Justine

Le tour de table : paroles prononcées

Ces maladies ont des causes différentes et les théories autour d'elles sont variées ; des recherches sur le cerveau se poursuivent. J'ai fait une analyse sur moi-même et j'ai pris conscience de certaines fragilités dans certaines circonstances. Chronicité de la maladie qui s'avère envahissante, avec des périodes difficiles. Aujourd'hui, j'ai pris de la distance et n'exprime pas de colère vis à vis de mes parents.

Selon le public auquel je m'adresse, je n'aurai pas les mêmes mots. On adapte le discours selon l'auditoire. Devant les patients, expliquer en s'appuyant sur les symptômes qu'ils évoquent. Leur demander « Qu'est-ce qui vous gène ? » et s'appuyer sur leur réponses pour coller aux symptômes. Je veux que le patient s'approprie et ne banalise pas les symptômes. Il est difficile de ne pas mettre de mots sur la maladie. Effort pour banaliser le jargon médical.
Devant un public d'amis, n'aborde pas la question ; ne se sentirait pas bien. Souhaite remettre les choses dans leur contexte, y compris culturel. Les cultures sociale et familiale sont différentes.

J'ai eu une adolescence perturbée, et les circonstances familiales ont certainement déclenché la maladie. Cherche une explication spirituelle ; la maladie ne m'a pas apporté que du mauvais ; donne une autre dimension et plus de profondeur dans l'analyse des choses. Elle peut générer des moments très agréables et intenses. Elle peut développer des capacités différentes des autres personnes, ce qui m'amène à penser que d'autres voies que celles que la société propose sont possibles pour les personnes souffrant de ces maladies.

Pas de certitude quant à l'origine de ces maladies de nature bio-psycho-sociale. Nous avons à ce jour encore peu de connaissance et la recherche se poursuit. Il faut bien prendre en compte cette triple dimension : biologique, psychologique et sociale. Une difficulté majeure : les personnes concernées ne perçoivent pas leurs propres symptômes en période de crise. C'est le déni.

Souhait de connaître le diagnostic et de mettre un nom sur la maladie. N'empêche pas la culpabilité, des relations difficiles au sein même de la famille, des voisins. Il faut changer les rapports vis à vis des autres.

Ne pas laisser tomber ! J'ai déprimé face à la schizophrénie révélée de mon fils. J'ai fait ouf quand j'ai connu le nom de cette maladie. J'ai accepté et ne lâche rien pour aider mon fils.

J'évoque des troubles de la personnalité,des problèmes ou troubles psychiques ; les gens ne posent pas de question. Est survenu à l'adolescence en pensant que ça se calmerait. A qui faut-il le dire ?

Les cours dispensés en études d'infirmière sont légers dans ce domaine. J'ai appris directement des personnes à soigner ; je me suis fait expliquer par les patients eux-mêmes et ma compréhension est venu petit à petit.Une dame m'a expliqué son ressenti de malade avec beaucoup de sensibilité. Elle m'a fait part de sa vision de la réalité, son histoire familiale, Il y a autant de maladies que de personnes concernées. Mon apprentissage m'a permis de semer des points de repères comme on sème des « petits cailloux ».

Différents facteurs, contexte difficile, perte de contrôle de soi-même, se sentir dépossédé, mauvaise énergie, angoisses, hallucinations sans le savoir. S'est rattaché à Dieu.

J'ai appris en rencontrant des gens concernés. Il faut apprendre à l'expliquer aux autres, mais il faut que les autres soient prêts à entendre. Représentations, stigmatisation autour des maladies psychiques.

Hérédité. Enfant, a souffert dans une famille d'accueil- chimie- Stabilisée depuis 4 ans ; malade depuis 30 ans.

Les soignants n'apportent pas de bonnes explications de nature à nous aider.

Comment les proches qui sont avec les malades au quotidien peuvent-ils expliquer aux malades ?  le diagnostic ne suffit pas. Pour donner un diagnostic, il faut sentir que les personnes qui doivent l'entendre sont réceptives.

La société n'est pas tendre à l'égard des personnes malades psychiques.

Le Conseil Local en santé Mentale est un lieu transversal important pour parler des maladies,de la situation des personnes touchées au sein de la société, mais encore faut-il utiliser les bons mots pour toucher les divers publics concernés (proches, soignants, responsables de structures, élus, citoyen, etc...)

Propos relevés par M.L.

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Rencontre internes usagers : Le lien affectif
15 Février 2016


Bonjour à toutes et à tous,

Voici le compte rendu de notre rencontre internes usagers sur les liens affectifs. Nous remercions chaleureusement Marie Sporer, interne en psychiatrie pour son travail de synthèse.

Bonne lecture !



Psychiatrie = stigmatisant. Peur que cette image soit stigmatisante auprès des proches.
Difficultés de communication avec les familles, incompréhension parfois des familles face à la maladie, sensation de « rejet ».
Relations affectives = domaine compliqué.
Parfois idéalisation de la famille alors que la famille est « toxique ». Il y a parfois un intérêt à une rupture des contacts.
Aux urgences les médecins ont parfois tendance à vouloir appeler la famille pour être auprès du patient. Celle-ci n’est peut-être pas forcément la plus à même de soutenir le patient.
Importance aux urgences que tout le monde entende la même chose, d’où l’intérêt des entretiens de famille.
Les internes se trouvent parfois en difficultés quand des gens de leur famille ou de leur entourage les sollicitent pour avoir leur avis sur telle ou telle personne de l’entourage qui souffre. IL est difficile de prendre de bonnes décisions pour les personnes qui nous sont proches et il est déconseillé de soigner des gens de sa famille ou de son entourage. On ne peut pas bien soigner ses amis ou sa famille. Si on développe un lien d’amitié avec un patient, il semble légitime d’arrêter la relation thérapeutique pour maintenir une relation amicale.

Peut-on développer un lien amical entre un psychiatre et un usager ? IL y a forcément des émotions dans la relation.
Lien affectif avec le psychiatre : relation riche pour certains patients mais qui du coup ne leur donnait pas envie de créer des relations avec d’autres gens.
Attachement particulier à son psychiatre. IL est important que celui-ci s’engage dans la relation.
Importance d’une relation de qualité avec son psychiatre, cela permet de parler sans honte de ses « points faibles » et de ses difficultés.
Relation avec le psychiatre est une question de rencontre, d’un moment, d’un type de thérapie.
IL est parfois difficile de quitter un soignant, parfois on part sans dire au revoir.
Important de sentir le psychiatre « de son côté », au sens propre (psychiatre assis à côté du patient, en face des 2 parents par exemple) comme au figuré. Importance de sentir que le psychiatre « se bat » avec le patient contre la maladie.

Lien affectif au sein de l’association Toutes voiles dehors. Lien d’amitié, partage d’expériences, bienveillance, pas d’ingérence. C’est une communauté.

Hôpital de Jour : ce sont les liens affectifs du groupe qui soignent.
Qu’est ce qui fait soin ? IL faut créer un climat pour que le soin puisse émerger.
Importance du lien affectif. Le lien affectif est corrélé au fait de savoir pardonner.

Proposition prochain thème : les thérapies non médicamenteuses

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Rencontres internes usagers : Qu'est ce qu'un bon psychiatre ?
23 Novembre 2015


Bonjour à toutes et à tous

Voici le compte-rendu de notre dernière rencontre internes usagers. Nous remercions chaleureusement Marie Sporer et Amandine Cambon, internes en psychiatrie, pour leur excellent travail. Ce n'était pas simple, les conversations allaient bon train. Bonne lecture et n'hésitez pas à mettre vos commentaires.

"Qu’est-ce que bon psychiatre ?"


Tour de table

Pour les usagers :

- Personne qui aide à démystifier les idées reçues sur la psychiatrie
- A l’écoute
- Aide à la resocialisation
- Quelqu’un de solide (qui ne va pas forcément proposer une hospitalisation si l’usager va moins bien mais plutôt une intensification de la fréquence des consultations)
- Qui comprend le délire
- Un psychiatre peut être bon pour un usager s’il arrive à tisser un lien de complicité mais s’il n’arrive pas à tisser ce lien, cela ne veut pas dire qu’il est un mauvais psychiatre mais qu’il n’y a pas forcément d’atomes crochus. Un psychiatre ne peut pas être universellement bon pour tous les usagers
- Qui arrive à se mettre à la place de l’usager
- Qui obtient au maximum l’accord de l’usager
- Qui accompagne l’usager dans sa maladie avec des informations sur le traitement (mécanisme d’action)
- Qui aide l’usager à se comprendre
- Ne doit pas utiliser de « recettes », chaque usager étant unique
- Doit avoir une distance par rapport à l’usager en face pour prendre du recul sur les difficultés de l’usager, doit permettre à l’usager de relativiser
- De bonnes connaissances théoriques, pas quelqu’un d’empathique, sinon il y a une fusion
- Qui sait trouver les mots, capable de détruire le délire et de le transformer en quelque chose de sain
- Se mettre à égalité avec l’usager

Pour les internes :

- Ecoute, empathie, modestie
- Sentiment de confiance
- A l’écoute de ses patients et de lui-même (contre transfert)
- Rôle de lien avec l’entourage
- Formations théorique et pratiques solides
- Pouvoir être en opposition avec l’usager quand cela est dans son intérêt
- Etre créatif
- Etre capable de créer une alliance thérapeutique
- Dans la juste distance relationnelle (ni trop proche, ni trop éloigné)


Reproches faits aux psychiatres : manque d’empathie, impression de ne pas être compris ni entendu, de ne pas avoir de réponses.

Contrainte : chambre d’isolement et contention
- Sentiment pour certains usagers que les médicaments ou la chambre d’isolement sont parfois proposés trop rapidement, « solution de facilité », alors que la demande première est de pouvoir parler.
- Utiliser les chambres d’isolement et les contentions avec parcimonie, en dernier recours.
- Nécessité d’expliquer pourquoi la contention et la chambre d’isolement sont proposées, à quoi cela va servir.
Des vécus différents de chaque usager concernant la chambre d’isolement :
- « aide à revenir sur terre » : effet contenant physiquement et psychiquement, protection pour soi/ pour les autres/ vis-à-vis des autres (par ex lors de comportement de désinhibition dans un épisode maniaque)
- « souffrance insupportable » qui entraine « de la rage ». « On ne peut pas imaginer la souffrance d’être en chambre d’isolement si on ne l’a pas vécu ».
- « si je ne fais plus peur, on me délivrera »
- « importance d’une équipe chaleureuse, qui prend du temps, avec le sourire, un gâteau, qui laisse la possibilité de fumer 2 ou 3 cigarettes » « chambre d’isolement bénéfique car équipe bienveillante »
- perception de la chambre d’isolement « comme une punition », ressenti « d’impuissance, d’injustice »
- « la chambre d’isolement arrive quand il est déjà trop tard, quand pleins de choses ont été tenté avant sans succès »
- moins mal vécu quand les proches peuvent venir rendre visite à l’usager dans la chambre d’isolement « on sort moins de la réalité, on est moins dans un rien »
- Importance de la façon de présenter la chambre d’isolement, expliquer pourquoi elle est prescrite. - ---- Pouvoir revenir après avec l’usager sur le vécu de cette contention et/ou de la chambre d’isolement.
- Constat que certains services n’utilisent pas la contention, d’autres l’utiliseraient trop.
- Dans les autres pays : contentions ?
- L’idéal, à la place de la contention, serait la contenance psychique, un entourage par plusieurs soignants pour apaisement de l’usager. Mais le manque de moyens financiers et le manque de moyens humains ne permettent pas cela.
- Nécessité qu’il y ait une horloge dans les chambres d’isolement ou quand les contentions sont utilisées, pour que l’usager puisse avoir une notion du temps qui s’écoule « avoir des repères », pouvoir avoir une échéance (que le psychiatre puisse donner RDV à l’usager « je reviens dans 1h »).
- Nécessité d’alliance thérapeutique pour éviter les contentions.

Traitement médicamenteux

- Etonnement quant à la diversité des prescriptions de traitement médicamenteux entre les psychiatres.
- Complémentarité des médicaments et de la psychothérapie
- Le soin parfois vécu comme « infantilisant », la faible collaboration médecin – patient au sujet des traitements médicamenteux.

Retour à domicile

Difficultés après une hospitalisation longue de la réadaptation au quotidien. Parfois un état de sédation gênant la reprise du quotidien.

Tour de table des conclusions


Des usagers :

- Reconnaissance de la singularité de chaque usager nécessaire
- Reconnaissance du vécu de chacun, surtout au cours d événements comme la contention ou les soins en chambre d’isolement.

Des internes :

- Temps de rencontre très enrichissant et singulier
- Prise de conscience de l’importance du nursing dans les temps de contention /chambre d’isolement

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Rencontre internes usagers : Le suicide
22 Octobre 2015


Bonjour à tous,

Aujourd'hui c'est Marie Sporer, interne en psychiatrie, et fidèle depuis le début de nos rencontres, qui s'est chargé du compte rendu de nos échanges sur le suicide. C'est un sujet délicat pour lequel il n'y a pas de réponse toute faite bien que l'idée ait germé chez beaucoup d'entre nous. Voici quelques unes de nos remarques.


Le suicide a lieu dans un moment où «une souffrance trop grande s’est accumulée ».
« La torture psychique et la culpabilité poussent au suicide ».
Il persiste cependant une « pulsion de vie » chez certaines personnes, qui empêche le passage à l’acte.
Il est souligné durant la rencontre, l’importance pour l’usager que le psychiatre croit en ses propos (par exemple s’il croit en Dieu et/ou au diable).
Il est rappelé l’importance du lien social.
Le psychiatre est considéré comme ayant une autorité, il « pose quelque chose ». Un usager a pu dire que le psychiatre avait permis par l’entretien « d’enlever sa culpabilité ».
Les passages à l’acte suicidaires peuvent arriver dans des moments où l’usager a le sentiment que sa famille ne le comprend pas. « Les idées suicidaires coupent quelque chose et on ne se rend même plus compte que le suicide va faire du mal à la famille ».
Quand un passage à l’acte suicidaire a eu lieu, la famille essaye de comprendre et pose en boucle la question du « pourquoi ? ».
Il existe également une pauvre estime de soi, l’usager a du mal à croire qu’il va faire du mal à ses proches en mettant fin à sa vie.
Il est mentionné le sentiment de solitude vécu par les usagers.
Rien n’a plus de sens au moment du passage à l’acte.
Il est réconfortant pour certains usagers de pouvoir se dire que la mort est une solution. Par ex : « avoir une arme dans ma voiture, c’était réconfortant de savoir que si j’allais trop mal, je pouvais mourir à n’importe quel moment ».
Quand la personne en proie à des idées suicidaires demande de l’aide à ses proches, elle attend d’eux un soutien, d’être empathique, d’être présent, de faire des choses ensembles, qu’ils fixent ensemble des échéances sécurisantes.
IL est abordé l’importance de se sentir soutenu, que quelqu’un veille sur soi « être important pour quelqu’un ». Nécessité de sentir que l’on a de la valeur pour quelqu’un.
Il est parfois difficile de mobiliser l’entourage après un passage à l’acte suicidaire (ex dans le cas d’une famille avec inceste).
Lors de l’entretien aux urgences après un geste suicidaire, il est important pour le psychiatre « de mettre les pieds dans le plat » : de parler du mal être et de réunir la famille, l’entourage si l'usager est d'accord.
Le traitement et une possible hospitalisation ont une place importante suite à un geste suicidaire. Lors des hospitalisations, il est important de pouvoir avoir accès à des activités «de socialisation ».
Il est important pour les usagers de sentir que le psychiatre a confiance en eux. Ce dernier peut donner des conditions pour que la vie ressurgisse.


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Sixième rencontre internes/usagers
15 Mai 2015


Chère navigatrice, cher navigateur,

Voici la synthèse de notre sixième rencontre. Cette fois c'était une interne qui a animer la réunion et c'est Pauline Larrieu, également une interne, qui s'est chargé de la synthèse. Nous la remercions infiniment pour son excellent travail.

Programme de soin (PDS)

• A propos des recours : il y en a-t-il des possibles? En théorie oui, mais dans les faits : pas réellement
du fait de l’absence fréquente de réelles connaissances de l’usager sur les détails et modalités
du PDS et la complexité administrative des recours possibles.
• Le PDS n’a semble-t-il pas de conséquence sur la relation thérapeutique entre psychiatre et patient
: la confiance peut être maintenue…mais dans une certaine mesure! Certains usagers ont pu
ressentir que le fait de se confier pouvait les desservir par la suite (renouvellement de la mesure de
contrainte). Ceci peut inciter à beaucoup plus de méfiance de la part du patient. Au final, le PDS
peut sembler être un frein à la relation thérapeutique de confiance.
- Ceci amène à la question de la liberté en psychiatrie : y-a t-il un sentiment d’un manque de liberté
pour les usagers? En cas de « décompensation », il y a toujours un risque d’en arriver à
des actes violents, d’où l’importance des directives anticipées +++ (chambre fermée plutôt que
contention, tel médicament plutôt que tel autre…)
- De même : il existe le sentiment que l’importance accordée aux proches est trop importante : en
présence d’un proche, le soignant a trop souvent tendance à s’adresser à ce dernier plutôt qu’à
l’usager.
- Au final : cette perte de liberté n’incite pas à parler au psychiatre. Le PDS est vu par le psychiatre
comme une mesure qui va aider le patient, mais peut inversement être vu par l’usager
comme une injustice.
• A propos du travail en équipe : la communication au sein de l’équipe de soins paraît absolument
légitime et essentielle dans le cadre de l’hospitalisation, mais qu’en est-il en ambulatoire? Même
hors mesure de contrainte, le système psychiatrique du Centre Médico-Social (CMP) peut sembler être une « grosse
machine », avec peu de liberté laissée. Il existe de multiples intervenants sur un CMP, ce qui peut être
déstructurant. Face à se système, il est difficile de s’affirmer pour aller voir ailleurs (psychiatre
libéral par exemple)!
• L’expression d’une demande de diminuer le dispositif de soins de la part de l’usager peut être parfois
interprété comme un signe de décompensation. Ceci en amène à l’importance de l’écoute
chez le soignant, en particulier concernant les demandes de l’usager.
• Au total, quand le PDS a été mis en place (loi du 5 juillet 2011), il a été fortement décrié, tant par
les soignants que par les usagers. Aujourd’hui, il est utilisé par les psychiatres, qui subissent de
leur côté des pressions : dans certaines situations, on peut leur reprocher de ne pas l’avoir utilisé.
Représentation des usagers de la psychiatrie dans les médias

• Globalement, les médias laissent l’impression d’une vision très tranchée des choses : dichotomie
entre « fous » et « pas fous ».
• Il y a très clairement un forte exagération dans les médias des actes violents commis par des usagers
de la psychiatrie, ainsi qu’une généralisation des termes « déséquilibré » et « schizophrène ».
• Les réactions des gens qui n’entendent parler de la psychiatrie uniquement via les médias
peuvent provoquer un sentiment d’injustice : après un acte criminel ils peuvent parfois percevoir
l’hospitalisation d’office comme une « chance » par rapport à la prison. Or dans, la réalité, les
gens ne connaissent pas ce qu’est une hospitalisation, et ne savent pas qu’une hospitalisation
d’office peut s’avérer plus longue qu’une peine de prison.
• Quand on parle des schizophrènes dans les médias, le sens abordé est toujours le même : celui qui
fait « peur » : abord des crimes, actes violents, films stigmatisant. L’image de la bipolarité, elle,
semble un peu plus respectée. A ce propos, un livre à conseiller : « De l’exaltation à la
dépression » de Kay Redfield Jamison.
• Il existe une importance majeure entre une maladie somatique chronique et une maladie psychiatrique
chronique. La maladie psychiatrique touche à la personnalité, l’identité, à son image personnelle.
Après le début d’une maladie psychiatrique, il existe parfois des modifications nette des
relations que l’on peut avoir avec son entourage. Parfois, après un passage avec délire, un usager
peut recevoir des réflexions de la part de ses proches, pouvant entraîner un sentiment de honte, de
culpabilité, et à terme l’envie de s’isoler.
• Il est intéressant que des personnalités puissent revendiquer leur pathologie psychiatrique ; il en
est de même pour certains artistes. Globalement, la production artistique et l’expression apparaissent
très importantes pour l’usager, qui peut les utiliser comme des moyens pour se « libérer ».
• Le film récemment sorti, « Imitation Game », a mis en avant les capacités hors normes d’un
homme atteint d’une forme d’autisme (Asperger). Le film renvoie en parallèle à la stigmatisation
dont il fait l’objet. Dans la même veine, il existe de multiples exemples de capacités impressionnantes
de gens autistes Asperger.

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Cinquième rencontre internes usagers
15 Mai 2015


J'ai le plaisir de pouvoir vous faire partager la synthèse de notre cinquième rencontre internes usagers. Nous avons donné un travail compliqué à Sophie Contensou, les conversations allant bon train mais elle s'en ai sortie haut la main et nous la remercions grandement. La régulation de nos rencontres est désormais tournante, une fois un usager, une fois un interne ce qui permet à chacun de s'investir encore plus.

L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC


Cette annonce est toujours délicate car on en reste à des hypothèses, on n'est pas certain tout de suite du diagnostic exact. Il faut aussi évaluer le moment où il sera le plus opportun d'annoncer ce diagnostic et savoir s'adapter à chaque cas. Souvent le premier épisode de la maladie est géré aux urgences, qu'il s'agisse d'un épisode unique ou d'épisodes répétés. Il est nécessaire de connaitre l'évolution de la maladie sur plusieurs mois avant d'annoncer un diagnostic. Le moment de l'annonce n'est pas toujours bien formalisé, cela se fait par étapes. Il peut exister un phénomène d'errance, par exemple un épisode dépressif récurrent peut être ou ne pas être une bipolarité. Il est possible d'expliquer les choses au fur et à mesure au patient même s'il y a une évolution. A partir d'un épisode délirant on ne sait pas toujours si elle va déboucher sur une maladie. C'est donc difficile d'expliquer aux gens ce qui leur arrive. Il faut aussi discerner le bon moment.On peut faire un rapprochement entre psychiatrie et cancérologie : annonce du diagnostic par étapes et souvent avec la coopération de la famille. En psychiatrie cette participation des proches peut être plus ou moins bien vécue car l'annonce de la maladie touche à l'identité dans sa profondeur.
Les usagers rapportent différentes expériences :
-"le diagnostic a été mal expliqué, j'ai pris conscience de ma maladie plus tard"
-"à l'époque où j'ai commencé à être malade on ne m'a pas dit mon diagnostic, je ne l'ai su que trois ans après"
-"quand on m'a annoncé le diagnostic ce fut dur mais au moins c'était clair et cela m'a en fait fait du bien"
-"dans ma propre histoire il n'y a toujours pas de réel diagnostic et cela me manque"
-"pour moi ont été donnés plusieurs diagnostics dans le temps, j'ai trouvé cela un peu pénible"
-"j'ai eu mon diagnostic rapidement, cela m'a soulagée et permis de lire un livre où je me suis reconnue. Mais l'annonce du diagnostic ne m'a pas aidée concrètement Il a fallu qu'avec l'aide d'un psychiatre j'apprenne à discerner mes symptômes et à adapter mon traitement et mon rythme de vie.
-"on m'a parlé de schizophrénie au bout de vingt ans . Je préfère le terme de "trouble schizophrénique".
-"l'ignorance dans un premier temps du diagnostic m'a aidé à lutter"

L'annonce du diagnostic peut avoir des retombées positives ou négatives. Par exemple une personne a perdu l'estime de soi à l'annonce de son diagnostic, elle était très déprimée. En revanche le fait de connaitre son diagnostic peut permettre de faire des recherches, de lire des livres, pour mieux comprendre sa maladie.Il y a toujours un risque de stigmatisation avec l'annonce d'un diagnostic. L'important est de vivre cette annonce dans le cadre d'une véritable rencontre et de se mettre d'accord entre patient et médecin au sujet des symptômes et du traitement à prendre. Il semblerait étrange de prendre un traitement en ignorant le nom de la maladie dont on est atteint.

Il faut se rappeler qu'il existe autant de schizophrénies que de schizophrènes, de bipolarité que de bipolaires etc…

L'éventuelle période de déni est la plus critique pour légitimer une prise de traitement, accéder à l'AAH, etc.
Les proches sont souvent sensibilisés et souhaitent parfois en savoir beaucoup au sujet de la personne malade.

Autres sujets de discussion


L'éducation thérapeutique est très importante, il existe des programmes de réhabilitation psycho-sociale.
Problème des modes dans notre société : il y a eu une mode où l'on parlait beaucoup de bipolarité et maintenant d'autisme par exemple.

Problème des réputations : certaines maladies psychiques ont plus ou moins bonne réputation. La schizophrénie est particulièrement stigmatisée.

Problème de certaines émissions de télévision ou de radio qui déforment la réalité.

Problème de notre société qui valorise l'action, la rapidité, les échanges multiples, la réussite sociale et professionnelle. Le malade psychique peut se sentir perdu. Certains patrons ont peur de la maladie psychique.
Il y a des conséquences financières, familiales, sociales et professionnelles à la maladie. Il y a des difficultés venant du fait qu'il faut rester souvent en alerte quand on est atteint de maladie psychique.


Nous constatons que nous sommes dans une société qui cache la mort, la maladie mentale, la vieillesse.

Les patients pensent qu'il faut pouvoir reparler du délire parfois plus tard, après l'annonce du diagnostic, quand ils le souhaitent.

La maladie psychique est handicapante, on est moins dans le faire que le reste de la population, on vit le retrait social et on est facilement déstabilisé.

La maladie peut être cependant dans certains cas apprivoisée quand elle est bien connue et on peut trouver du bonheur à vivre malgré tout.

Des films ou des ouvrages peuvent nous aider à comprendre la maladie :

Films :
"Un homme d'exception"
"Mumy"...

Livres :

Janet Fram "un ange à ma table".
Delphine de Vigan "Rien s'oppose à la nuit"
Mary Barnes et Joseph Berke "un voyage à travers la folie"
Kay Redfield Jamison "de l'exaltation à la dépression"
Marie-Christine Hardy Baylé et Patrick Hardy :"L'histoire de Pierre"
Goetz Rainald :"Chez les fous" Gallimard malheureusement indisponible
Wolfgang Herrndorf :"arbeit und struktur" En traduction

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Danièle Vanoni
19 Janvier 2015


Bonjour à tous

J'ai une bien triste nouvelle à vous annoncer. Notre Danièle est décédée d'une crise cardiaque dans sa famille à Montauban. Nous perdons une amie si précieuse...

Danièle Vanoni était un membre fondateur de Toutes voiles dehors. Elle était secrétaire et membre du conseil de régulation. Son influence toute en discrétion a été réelle et extrêmement bénéfique. Elle nous a apporté sa réflexion, elle nous a donné son affection, son amitié, son sourire et sa fidélité. Nous ne l'oublierons pas, elle à laissé sa marque dans nos coeurs et dans les fondations de Tvd.

La cérémonie a lieu lundi 19 janvier à 14 h 30 à la cathédrale de Montauban. Nous joindrons notre douleur à celle de la famille et de sa fille en particulier.

Au revoir Danièle et à bientôt

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Le mot du parrain
11 Novembre 2014


Bonjour navigatrices et navigateurs,

Aujourd'hui j'ai le privilège de vous faire connaitre un peu mieux notre parrain, le Docteur Rémy Klein, médecin et chef de pôle à l'hôpital Marchant. Il est avec nous depuis la création de l'association, c'est une idée que nous avons eu ensemble, et il a participé à toutes les étapes de son élaboration. Son enseignement de psychiatre et son regard de philosophe nous ont guidés, soutenus et encouragés. Chaque mois le Conseil de régulation se réunit avec lui et nous réfléchissons ensemble à nos projets, nos difficultés et nos réussites. Ces rencontres sont des moments privilégiés et très riches dont nous lui sommes très reconnaissants. Il intervient aussi dans des conférences et participe au conseil d'administration et à l'assemblée générale au cours desquels nous bénéficions de sa vision et de son éclairage. Nous le remercions très sincèrement.

Voici son mot du parrain lors de notre dernière assemblée générale.

Je commencerai par dire un mot sur le rôle de parrain. Le parrain est d'abord celui qui a assisté à la naissance. C'est aussi celui qui voit grandir. Il ne grandit pas « à la place de » mais, de temps en temps, en fonction des circonstances et des demandes, donne son avis.
Toutes voiles dehors a bien grandi et est devenue une bien jolie association. Après l'enfance, l'adolescence nous sommes rentrés de plein pied dans l'âge adulte, l’âge de la maturité. L’âge aussi ou la personnalité est bien installée et ou les grandes voies sont tracées. Je retiens comme direction clef la reconnaissance en chacun de ses potentialités dans un cadre humaniste d’ouverture. Cette ouverture porte ses fruits comme en témoigne la richesse des échanges avec les institutions et l’extension de la sphère d’influence de l’association. La tolérance mutuelle me parait être une clef de voûte de ce processus.
Pour les axes d’évolution, je crois qu’il nous faut continuer à être ambitieux. Les rapports entre usagers et institutions doivent à mon sens se resserrer, avec un bienveillant regard croisé, indispensable pour maintenir une dynamique de respect des personnes. Je pense que l’idée d’une  « accréditation » par les usagers parallèle à celle menée par l’ARS est à porter dans les années à venir, dans une démarche de progrès continu des soins psychiatriques.
Il me semblerait aussi pertinent de donner suite à notre projet de « cellule de vigilance », pour réagir rapidement aux articles discriminatoires parfois publiés dans la presse. La lutte contre la stigmatisation est une lutte de longue haleine !
L’association me parait donc vigoureuse et mature à la fois, en grande partie grâce au travail admirable accompli par les membres du bureau, que je remercie vivement pour leur engagement et leur travail.

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Vécu des internes de nos rencontres
11 Novembre 2014


Bonjour à toutes et à tous !

Nous avons été très touchés par ce texte que les internes ont écrit sur nos rencontres et nous saluons tout particulièrement le talent de Juliette Salles, la présidente de l'association. Elle a su trouver les mots pour décrire avec beaucoup de justesse l'ambiance et les objectifs de ces rencontres. Nous l'a remercions vivement.

C'est avec joie et avec leur accord que nous partageons ce texte avec vous.

Bonne lecture !


"Nous sommes un groupe d’internes toulousains qui participe depuis quelques mois à des rencontres avec les usagers de la psychiatrie et nous aimerions vous faire part de notre expérience de ces rencontres car nous avons vraiment trouvé dans ces échanges beaucoup de réponses à des questionnements sur nos pratiques ainsi qu’un un lieu d’échange humain et extrêmement enrichissant. Pour toutes ces raisons nous aimerions vous faire partager cette expérience.

Si nous devons vous raconter l’histoire de ces rencontres peut être me faut-il commencer par le commencement. Au commencement il y a toujours la première rencontre, celle-là c’est toujours celle de l’inconnu aussi excitante qu’angoissante première rencontre. D’abord il faut bien rendre à César ce qui lui appartient parce que ce sont les usagers qui ont eu l’idée de prendre contact avec nous et nous les en remercions grandement. Aussi quand nous sommes rendus à la première table ronde je crois que nous avions tous en nous ces deux sentiments contradictoires, l’envie de connaître les usagers et l’inquiétude d’y aller sans nos repères habituels. Je veux parler du fameux bureau qui nous sépare toujours symboliquement de ceux que nous avons à soigner, je veux aussi parler de notre superbe fauteuil qui pivote, car, sans saisir l’utilité réelle du pivot mais toujours est-il qu’il pivote toujours notre fauteuil (peut-être pour pouvoir tourner le dos au problème parfois). Mais cette fois, pas de volte-face, rien de tout ça, nous allions être assis sur les même chaises, les uns à côté des autres et qu’allions nous donc pouvoir nous raconter ? D’habitude ce sont toujours à eux de raconter, leur journée, leur semaine, leur humeur tandis que nous écoutons sans avoir à livrer grand-chose, mais cette fois c’était différent nous étions là pour nous écouter les uns et les autres.

Alors en proie à toutes ces questions sur le chemin de ce premier rendez-vous, nous nous dirigions perplexes vers la salle qu’ils avaient réservée pour nous. Et je ne sais par quel miracle mais toujours est-il qu’à l‘instant même où nous sommes entrés toutes nos inquiétudes se sont évanouies tant nous avons tous été conquis par la bienveillance de nos hôtes. L’association « Toutes voiles dehors », association des usagers de la psychiatrie à Toulouse a pour mission de créer un espace de rencontre pour les usagers afin de les aider à rompre avec la solitude et nous avons pu sentir dès les premières secondes de cette rencontre à quel point les membres étaient effectivement chaleureux et sympathiques. Comment alors ne pas s’asseoir à cette table sans appréhension ?

Alors me direz-vous mais quel est donc l’intérêt de tout cela, de ces rencontres avec les associations d’usagers ? Nous avons pu grâce à cette initiative organiser une série de rencontres durant lesquelles six internes et six usagers abordent des thèmes qui intéressent les uns et les autres. Ce fut d’ailleurs l’occasion de se rendre compte de l’intérêt que nous portent les usagers, curieux de savoir ce qui nous avait motivé pour devenir psychiatre « pour supporter la souffrance des autres », curieux aussi de notre formation. Et parfois de pouvoir aborder des thèmes qui nous concernent tous à savoir la stigmatisation de la maladie mentale et de pouvoir partager en souriant nos expériences réciproques et de s’amuser de notre propre stigmatisation par les internes des autres spécialités. Les discussions sont toujours très libres et nous avons pu être parfois surpris par l’ouverture d’esprit de tous les participants. Cet espace de parole nous permet d’aborder en toutes sincérité notre vision de sujets variés tels que la maladie mentale, le rôle du psychiatre dans la relation avec son patient, l’alliance thérapeutique, les diagnostics et l’information au patient. Tout cela nous permet d’échanger à la fois avec les usagers mais également entre internes et je n’ai pas souvenir d’avoir pu trouver un lieu où échanger si librement sur ces thèmes avec mes collègues. Nous nous retrouvons tous à la même table, dans une position d’équité et c’est probablement ce qui permet cette libération de la parole entre les différents membres du groupe. Chacun est là, avec sa propre histoire, écoutant sans jugement et avec beaucoup de respect celles des autres. Alors bien sur nous aussi nous sommes curieux de savoir ce que pensent les usagers, des prises en charge que nous leur proposons, de leur vécu des hospitalisations, des informations qu’ils reçoivent de leur psychiatre, et nous sommes à l’affût de tous les conseils qu’ils peuvent nous soumettre pour améliorer nos pratiques. Nous apprenons beaucoup de ce qu’ils nous rapportent, de leurs expériences, des liens qu’ils entretiennent avec les psychiatres qui les suivent. Et nous sommes ravis de trouver, en les écoutant, les clés qui nous manquent parfois pour améliorer les prises en charges et la relation thérapeutique. Ils nous font part de leurs attentes, notamment que nous puissions faire l’effort d’aller au-devant de certaines des questions qu’ils n’osent pas nous poser, et bien entendu de leur laisser l’espace de liberté qui les remet sans cesse au centre des actions qu’ils ont à mener.

Après quelques rencontres nous pouvons maintenant dire avec du recul que nous n’avons glané que du positif lors de ses tables rondes. Et quand j’évoque le positif c’est sans même parler des succulents plats que les usagers nous concoctent pour chacune des rencontres. Je parle surtout des sujets que nous pouvons aborder, de l’atmosphère de sympathie et de décontraction qui nous permet d’échanger sincèrement sur nos expériences du soin en psychiatrie, sur notre vécu et de nous rendre parfois compte des intentions réelles de chacun lors de situations qui avaient pu être, alors, des deux côtés, source de tension et malentendus. Ces instants de partage nous apprennent à trouver les bons mots, la bonne attitude pour pouvoir mieux nous confronter aux situations de crise et à ses moments où la pathologie tente de prendre toute la place. Se pose alors la question de repérer « les parties saines » comme les usagers les appellent, parce que des parties saines, nous expliquent-ils, il en existe toujours. Et nous poursuivons la discussion jusqu’à nous questionner ensemble sur la difficulté de pouvoir décider parfois pour eux dans ces situations de crise appelées à amoindrir « les parties saines de leur esprit ». Car ce sont dans ces moments qu’il est indispensable de comprendre leur souffrance telle qu’ils nous la livrent a posteriori pour pouvoir grâce à leur point de vue expérientiel adopter des attitudes plus adéquates dans le futur. Et nous avons beaucoup appris de ce qu’ils ont pu nous narrer, des récits que peu de patients osent faire, de leur regard sur la psychiatrie. Un regard sans concession et très juste mais encore une fois bienveillant envers ceux qui les soignent.

Alors voilà nous sommes loin de la première rencontre et nous retournons avec un réel plaisir aux tables rondes dans l’idée de pouvoir s’enrichir les uns et les autres, de nos connaissances respectives, de nos expériences, de nos ratés, de nos incompréhensions. En tous les cas nous avons toujours pu nous accorder sur l’essentiel à savoir la nécessité de sortir la maladie mentale de toute forme de stigmatisation, rompre avec l’isolement de ceux souffrent de ces troubles et pouvoir mieux se comprendre entre internes de psychiatrie (futurs psychiatres) et usagers dans l’idée de ce que l’on appelle souvent l’alliance thérapeutique."


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Quatrième rencontre internes usagers
11 Novembre 2014


Bonjour navigatrices et navigateurs,

Voici la quatrième synthèse de nos rencontres internes usagers. Sophie Contensou a encore fait un très bon travail que nous saluons tous. Ces rencontres sont toujours très riches pour tous et vous découvrirez bientôt ce qu'en pensent les internes. Comme d'habitude nous avons choisi les sujets de discussion ensemble. Bonne lecture !

La dépression:

Des internes nous rappellent d'abord qu'il existe des échelles de dépression, pour quantifier tous les symptômes de la dépression il existe des tests contenant beaucoup de questions.Les critères sont très stricts pour définir une dépression (la dépression chez la personne âgée n'est pas la même que celle de l'enfant).
Tous ,internes et usagers, s'accordent pour dire qu'une dépression isolée n'est pas la même chose qu'une dépression dans le cadre de la psychose. La dépression pourrait être endogène ou exogène, mais cette distinction elle-même peut être floue.

Causes de la dépression :

il existe de multiples causes :situation précaire, facteurs traumatiques, situation familiale difficile, etc, associés à une faiblesse génétique qui se déclencherait ou non.Nous remarquons aussi que parfois on ne voit pas de causes flagrantes à la dépression et le psychiatre déclare :"c'est la maladie".

Après un délire :

La perte du délire entraîne une dépression.(perte des repères et des éléments délirants).D'après les expériences des usagers un épisode maniaque est toujours suivi d'une humeur basse. Un certain psychologue a affirmé que la phase maniaque était une défense pour ne pas tomber dans la dépression. Un usager remarque que la schizophrénie est stabilisée par les médicaments, tandis qu'il est très difficile de contenir la dépression. Certains patients schizophrènes pourraient être déprimés du fait de l'émoussement de leurs affects.(on se retrouve un peu éteints et pas suffisamment vivants). La maladie est chronique, cette différence peut rendre dépressif. Les traitements par neuroleptiques sont un peu dépressiogènes. Après un épisode délirant il est compliqué de traiter la dépression, la lucidité du patient est un point difficile.

Le traitement de la dépression:

Importance de la prise d'antidépresseurs qui fonctionnent bien.
Importance du rôle du psychiatre et de la psychothérapie, parfois malheureusement il reste quand la dépression est bien traitée quelques accès d'angoisse.Nous avons aussi évoqué la sysmothérapie pour traiter les mélancolies mais les usagers qui en ont entendu parler émettent quelques réserves.
Attention au symptôme de sevrage si l'on cesse de prendre ses antidépresseurs.
Il vaut mieux éviter l'association alcool et médicaments.


Autres sujets de discussion :

Nous avons parlé de l'activité. Des internes ont demandé aux usagers pourquoi ils ne travaillaient pas. La réponse est : par peur de travailler, ou bien parce que le rythme est trop rapide, même un mi-temps peut être difficile. Il reste la possibilité du bénévolat qui satisfait pleinement quelques usagers, chacun faisant le choix de dire ou de taire sa maladie psychique dans ce cadre. Il existe la possibilité du travail en milieu protégé qui a beaucoup satisfait un usager. Nous nous heurtons à la fatigabilité dans le cadre de la maladie psychique, ce qui nous différencie des déficients intellectuels que nous pouvons cotoyer en ESAT. Des postes en milieu ordinaire peuvent nous être proposés mais nous ne trouvons plus notre place dans des tâches qualifiées.
Nous avons parlé de l'AAH. Est il simple de l'accepter ? La réponse varie selon les personnes,un usager a préféré rester au RSA.

Nous avons parlé des visites de professionnels à domicile, quelques usagers en ont fait l'expérience, c'est bien vécu si on est d'accord au départ.

Nous avons parlé de l'isolement des patients, d'une part à l'hôpital . Contre cela nous sommes sensibles en tant qu'usagers au sourire d'un soignant par exemple. A l'hôpital nous rencontrons d'autres patients avec qui nous pouvons vivre des relations fortes que nous croisons parfois en ville après notre sortie mais nous ne faisons pas vraiment l'expérience d'amitiés durables dans ce cadre là. D'autre part vis-à-vis des anciens amis : Il est difficile de revenir vers ses anciens amis après une maladie psychiatrique et de retrouver pleinement sa place.

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Troisième rencontre internes usagers
11 Septembre 2014


Bonjour à toutes et à tous,

Voici la synthèse de notre troisième rencontre avec des internes de l'association des internes en psychiatrie. Comme d'habitude nous étions 6 de chaque et nous avons choisi ensemble les thèmes. Les échanges ont été riches et très cordiaux.

Nous saluons la qualité de travail dont Sophie Contensou a fait preuve pour la synthèse. Il s'agit d'un défi non évident parce que les échanges vont bon train... Nous la remercions sincèrement.


La quête de l'information sur la maladie

Beaucoup d'usagers aiment se documenter par leurs propres moyens: livres, internet (blogs, forums, google).Cela leur a permis de se sentir moins isolés, de se repérer. D'autres ne cherchent pas trop de connaissances , préfèrant faire confiance à leur psychiatre et se documenter sur des sujets plus plaisants que la maladie. Parfois l'usager n'ose pas poser trop de questions à son psychiatre.

Le rôle du médecin généraliste dans l'information sur la maladie

La plupart du temps les médecins généralistes s'y connaissent peu et la psychiatrie leur fait peur. Les médecins généralistes pendant leur formation effectuent des stages et tout dépend s'ils ont choisi un stage en psychiatrie ou non. Ils prennent plutôt en charge les syndromes dépressifs. Il faut qu'il ait un bon lien avec le patient pour l'adresser à un psychiatre. Il faudrait une grande sensibilisation des généralistes à la psychiatrie et que chaque généraliste connaisse bien un psychiatre en particulier (réseaux). Le généraliste n'est pas formé aux entretiens.

Le rôle du psychiatre dans l'information sur la maladie

Le psychiatre doit proposer l'information. Certains psychiatres attendent que les questions viennent du patient. Certains usagers quand ils ne sont pas satisfaits changent de psychiatre, cela peut être un facteur aidant. L'usager estime qu'il doit rester libre et actif par rapport à ses besoins.

Le rôle de la parole

A-t-on affaire à une relation de dialogue entre psychiatre et usager ? L'usager apporte son expérience, le psychiatre apporte son savoir, et ils cherchent ensemble à ce que le patient aille mieux. Si l'usager est acteur de son rétablissement le processus est plus rapide.

La parole est importante quand le patient va bien. Il peut ainsi mettre en place des directives anticipées (il dit à l'avance ce qu'il voudra que l'on mette en place quand ça n'ira pas).

Le psychiatre doit il être parfaitement honnête dans la relation au patient ? Certains usagers préfèrent que le psychiatre soit sincère et ont des difficultés à discuter avec quelqu'un qui porte un regard neutre. Certains, en cas de délire, souhaitent que le psychiatre montre qu'il n'adhère pas au contenu délirant.

Le contenu du délire

Ce n'est pas au moment de la crise qu'il faut évoquer le délire, mais plus tard quand celui-ci a régressé. Certains usagers apprécient que le psychiatre tende la perche afin de repérer les éléments récurrents qui laissent à prévoir un délire.

Problème de l'évocation du délire en psychiatrie : Pour évoquer le contenu du délire il faut construire une relation de confiance nécessaire. Le délire est très intime. Pour critiquer son délire il faut du temps. Il peut y avoir du positif dans un contenu délirant, des éléments à ne pas tuer.

La parole face à une équipe de soignants : Certains usagers ont rencontré une difficulté du fait qu'ils voulaient se confier à un seul membre de l'équipe mais toute l'équipe était informée.

La parole a aussi la vertu, en milieu hospitalier, de nous ancrer dans le temps.

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Seconde rencontre internes usagers
12 Août 2014


Voici la seconde synthèse de nos rencontres internes usagers. Il est à noté qu'elles se passent toujours dans une ambiance sérieuse et très cordiale. Nous remercions notre étudiant pour son beau travail.

Parcours croisés de futurs psychiatres

Très peu d’internes présents lors de la réunion savaient dès le début de leur formation que la psychiatrie les intéressait. La plupart du temps, l’orientation s’est faite au fur et à mesure des expériences. Celles-ci leur ont permis de se confronter à eux même, en observant entre autres les différents aspects du métier de psychiatre. La découverte d’un métier à dimension humaine, aux compétences pluridisciplinaires et à la complexité singulière a finalement convaincu certains internes de la voie à suivre.

Lorsque l’on prend la mesure des enjeux qui se retrouvent derrière le soin médicale, on comprend que la formation soit à leur mesure. La durée de formation est parmi les plus longues que l’on puisse trouver. Dix années sont nécessaires au total pour obtenir le diplôme. Elles sont composées de 6 années de formation générale et de quatre années de spécialisation. Durant leurs années de formation, les étudiants alternent entre cours à la faculté de médecine et stages à l’hôpital. Un psychiatre fraîchement diplômé est donc un professionnel disposant à la fois d’un savoir et d’un savoir faire acquis lors de ses expériences en tant qu'interne à l’hôpital.

Lors de l’intervention des jeunes internes, on se rend compte des exigences liées à leur activité professionnelle. Outre les qualités humaines requises, dont nous avions déjà fait part lors de la précédente rencontre, un travail sur soi est nécessaire. Il permet de se rendre compte de ses propres faiblesses. Tout comme le patient qu’il soigne, le psychiatre est un être humain qui ressent des émotions. Celles-ci doivent être maîtrisées car elles peuvent agir à l’encontre de l’intérêt du patient et du soignant également.

La psychiatrie et la stigmatisation

Les soignés sont les premières victimes de la stigmatisation. En particulier, les malades qui souffrent de maladies lourdes sont confrontés au regard direct de la société. Cette dernière a des préjugés assez sévères concernant les troubles psychiatriques. C’est comme si nous avions du mal à tolérer ce qui sort de la « normalité ».

D’un autre côté, les psychiatres ne sont pas épargnés par ce problème. Certains jeunes internes ont pu nous témoigner d’un regard désagréable porté sur eux par leur entourage. Les nouvelles connaissances ont peur d’être analysées pendant la conversation tandis que l’entourage familiale ne reconnaît pas toujours la psychiatrie comme une branche à part entière de la médecine. La stigmatisation se retrouve même à l’intérieur du corps médical. Il arrive que certains services refusent l’accès au soin de certains malades psychiatriques de peur qu’ils ne soient incontrôlables.

Le mensonge est le mécanisme de défense que l’on retrouve à la fois chez certains patients et chez le professionnel. Pour s’épargner du regard désagréable de la société, on préfère cacher la vérité. Encore faut-il en avoir la possibilité. Certains patients souffrant de certaines pathologies lourdes n’ont pas le choix de cette alternative, du fait de la visibilité de leur maladie.

Une solution à la stigmatisation ne peut être efficace que si elle agit à la source du problème. De toute évidence, c’est la perception de la société vis-à-vis de la psychiatrie qui est erronée. Cette perception alimente une peur de la personne souffrant du trouble psychiatrique. Il faut reconnaître que certains patients peuvent s’avérer dangereux. Mais ce genre de cas est extrêmement limité et ne reflète en aucune manière la majorité des personnes souffrant de troubles psychiatriques. D’une façon plus générale, il y a une prise de conscience à avoir concernant un orgueil manifeste de la société. Au fond, il faut savoir que nous faisons tous partie du même bateau. La maladie est une chose que l’on ne choisit pas et qui peut très bien toucher n’importe qui.


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Rencontre internes usagers
16 Juin 2014


Cette année nous avons mis en place avec l'association d'internes en psychiatrie des réunion d'échanges internes/usagers dans le but de mieux se connaitre, de briser un peu le mur qui s'élève trop souvent entre soignants et usagers et de faire évoluer les pratiques. Nous avons choisi qu'il y ait autant d'internes que d'usagers (6 de chaque).

Voici la synthèse de notre première rencontre réalisée par un étudiant usager que nous remercions.

L’alliance thérapeutique entre le soignant et le soigné

Parmi les différents usagers de la psychiatrie, il a été relevé des attentes différentes concernant l’alliance thérapeutique. Certains exigent que le médecin soit fort, ne témoignant aucun doute, et montrant qu’il maîtrise totalement la situation. D’autres sont plus dans une logique de discussion, et attendent à se qu’ils soient informés des éléments entrant en compte dans le processus de décision. Enfin, certains patients sont très sensibles aux valeurs humaines que peut faire part le psychiatre dans l’exercice de sa profession.
Tout cela nous amène à un rôle du médecin qui est complexe. S’il décide de discuter davantage avec ses patients, il se trouvera en contradiction avec les attentes de certains autres patients qui veulent qu’il soit plus autoritaire.
La clé réside surement dans l’adaptation à la situation de chaque patient. En effet, tout individu est unique, et garder la même approche thérapeutique pour tout le monde serait une aberration.
Le travail du médecin est d’autant plus complexe qu’il doit aussi composer avec la place que prend l’entourage du patient dans le cheminement thérapeutique. L’entourage peut avoir un effet pervers tout comme il peut constituer un solide appui pour le patient. Le médecin doit prendre en compte cela, et prendre le cas échéant les décisions qui s’imposent.
La complexité du travail du médecin se retrouve également lors du traitement des malades pris de délire. D’un commun accord des patients présents lors de la réunion, il a été mis en évidence qu’il y a toujours une partie saine chez la personne délirante. L’enjeu serait pour le médecin d’y accéder, de façon à améliorer le soin.
Le médecin, tout aussi puissant soit-il, a ses propres limites. Il faut admettre qu’il est impossible pour lui de prendre en compte tous les éléments, tous les détails de la situation du patient. D’où la nécessaire responsabilisation de ce dernier. Celle-ci passe par une prise de conscience des éléments perturbant son soin, et par la diffusion de ces informations au corps médical. Le patient devient par la sorte un outil pour le médecin et pour lui-même.
Cet état de collaboration est l’idéal que l’on puisse trouver. Malheureusement, la réalité est toute autre. Le mensonge a été utilisé par la plus part des patients. Cela soulève la question de la confiance dans l’alliance thérapeutique. Celle-ci est primordiale car elle conditionne la réussite du traitement.


L’infantilisation des soignés, une situation subie, mal vécue par les patients

L’infantilisation est un problème qui se retrouve souvent en psychiatrie et qui est plus ou moins mal vécue en fonction de la personnalité et du tempérament des patients. Ils ressentent par là comme un non respect de la part du personnel.
Une réponse à ce problème serait de tendre vers plus de responsabilisation du patient. Cela veut dire qu’il faut trouver des solutions pour impliquer davantage le patient dans son traitement.
A ce sujet, les directives anticipées peuvent être une bonne réponse. Ce document serait porté en permanence par le patient. Il y serait fait mention de toutes les informations utiles au médecin : traitements médicamenteux, habitudes, … Les internes nous ont mis en garde sur la pertinence d’un tel document. Selon ces futurs professionnels, on ne doit y inscrire que des informations pragmatiques. Toute autre information serait inutile.

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Semaine d'Information en Santé Mentale
02 Mars 2014

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La maladie mentale, point de vue historique et philosophique
13 Mars 2013


Toutes voiles dehors est heureuse d'inviter ses adhérents à sa prochaine réunion sur le thème :


"La maladie mentale, point de vue historique et philosophique"

par notre parrain
le Docteur Rémy Klein
Psychiatre hospitalier
et
Sophie Prébois
Interne en psychiatrie
titulaire d'un master de philosophie


La réunion se déroulera

le mardi 14 mai à 19 h

à la Communauté municipale de santé, 2 rue Malbec. (station Capitole)

Nous proposons à chaque adhérent d'inviter une ou deux personnes de son choix.

Nous partagerons un en-cas

Sur réservation au 06 25 43 16 73

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réunion à thème
23 Décembre 2012



Toutes voiles dehors est heureuse d'inviter ses adhérents à une réunion à thème sur

les médicaments

avec le

Docteur Rémy Klein


le mardi 22 janvier à 19 h
à la Communauté municipale de santé
2 rue Malbec, Toulouse

Réservé aux adhérents et sur inscription au 06 25 43 16 73

Le docteur Klein répondra aux questions des adhérents.

Nous partagerons un apéritif ensemble


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Conférence du 13 octobre 2012
24 Juillet 2012


Toutes voiles dehors invite très chaleureusement les politiques, les soignants, les familles et les usagers sans oublier ceux que le sujet pourrait intéresser pour des raisons philosophiques à une

Conférence-débat

sur les thèmes

Empowerment, rétablissement et pair aidant

Avec

Emmanuelle Bourlier, représentante des usagers

Docteur Rémy Klein, psychiatre des hopitaux


Le samedi 13 octobre 2012 à 20 h 30
à la maison des associations
70 rue du Feretra

Réservation au 06 25 43 16 73 (places limitées)

Nous partagerons un en-cas à l'issue de la conférence

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